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■ 抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A  
久しぶりにこちらの掲示板をのぞきました。
こちらでも 髪の毛に関してはいい回答は得られないとあきらめていたので、もうあれから見ていませんでしたが、
私が書いた抗がん剤後の発毛についてたくさんコメントが書き込まれていたのにびっくりしてます。

皆さんやはり同じような気持ちを味わっていることを知り、自分だけじゃなかったと励まされる思いと、またこの治療に関しての疑問、怒りなども感じ、Aということで、書き込みをさせていただこうと思いました。

まず、私の2度の乳がんは再発ではなく両方の胸に全く違うがんができ、2度初発の乳がんを経験したということになります。2度目のときに抗がん剤をし、今にいたっています。

あのあと、やはり私も髪はほとんど変わってない状況が続いてます。今では再発のことよりも髪が一番の悩みになっています。

「死にたい」と思ったことがあると書き込みをされた方がいらっしゃいましたが、まさに私もその通りです。
いつも、心配してくれていた友達が、「なんで元気になろうと思ってあんなに辛い治療も頑張ったのに、その治療のせいで死にたくなるような状況にならなければならないんだろうね」とポツリと言ったときは大声をあげて泣き叫びたい気分でした。

私も医者には「必ず髪は生える」「必ず生理ももどる」そう言われてこの治療に臨みましたが、すべて逆でした。
いろいろ調べ勉強し臨んだつもりでしたが、やはり精神的にも普通とは違うし、誤った判断をしたと人生最大の後悔を今味わっています。

この標準治療というものに、疑問を感じはじめています。
書き込みでおっしゃっていた方もいましたが、たかだか数%の再発のリスクを減らすために、この代価はあまりにも大きすぎます。皆さん知っているとおり、がんは何をやっても今の医学では100%治すことはできません。裏をかえせば何をやっても再発するリスクはのこるということです。そして、その確率というものは、自分はどちらの確率に入るかは誰にもわかりません。たとえ1千万分の1の確率でもそれに入った人にはその事実が100%です。数%再発のリスクを減らしたところで、何か意味があるのでしょうか?こんな思いをして毎日過ごすことのほうが体に悪い気がします。だいたい、確率の問題ほどあいまいなものはないと私は思うようになりました。

なのに、この代価はほんとうに私には大きすぎました。
私ももともと、髪であそんだりするのが好きなほうだったので、髪のない生活は正直耐えられません。

先日、耐えられなくなり皮膚科へ相談に行きました。
とてもショックなことを聞きました。
抗がん剤の治療で1〜2割の人は髪がもとにもどらない、生えなくなる人もいるとのことでした。
ネットやツイッターなどで、10年たってもカツラがはなせないと言ってる人もいることを知っていたので薄々は感じていましたが、やはり抗がん剤で髪の相談にくる患者さんもいるらしく、そのようにおっしゃってました。

これが、医学的に事実として把握されているのかどうかはわかりませんが、実際のところどうなのでしょう?

1〜2割というと、かなりの割合です。
10人いれば、1〜2人、100人いれば、10〜20人。
いくら命のためとはいえ、これが事実なら、これを聞いた患者はいったいどのくらいの人が前向きに抗がん剤の治療を行うでしょうか?ましてや乳がんの補助療法なら絶対にやらなければすぐに死ぬといような状況でなければなおさらです。
何をやっても100%にならないなら、自分が一番納得のいく方法を選びたかった。今は代替医療で漢方などをやっている人も多いこともわかりました。医者が進める標準治療というのをすべて断って代替医療でやってる人も少なくないこともわかりました。自分もそうすべきでした。今は私も漢方をやってます。

あと、その皮膚科の先生はこんなこともおっしゃってました。
「医者が生えるという概念と患者が生えるという概念にかなりのちがいがあるようです」と。
まさにその通りなのかもしれません。

私は髪に関しては、生えるといわれたら、ふつうに生えると思ってました。普通よりも時間がかかるなどそんな説明はいっさい
ありません。
もう、2年も3年もたった時点で生えそろっていなければ普通は生えるとはいわないのではないでしょうか?少なくとも私の感覚ではそうです。
医者にはきちんとそういう説明をしてほしい。
私の知る限りでは脱ヅラできている人もほぼ100%の人は元にはもどらない、いつになったら元にもどるのか?と、なんらかの髪の悩みを持ち抱えながら過ごしています。なぜ医者はきちんとそういう説明もせずに、しかもやった後の対応もきちんとできないのに、抗がん剤を進めるのでしょう?無責任ではないでしょうか?抗がん剤をやればもう元にはもどらないとはっきり説明すべきです。もし生えなくなる人もいることがわかっているなら、「生えない場合もありますが、それでもこの治療をやりますか?」とちゃんと説明し、患者の意思確認をすべきでではないでしょうか?直接は命に係わりのないことなので軽くみているのでしょうか?今の時代、健康な人だって薄毛で悩み、高いお金をかけても育毛クリニックになど通う人も大勢います。へたをすればまだそういう人に出会ってはいませんが、こういうことが原因で自殺をする人がいてもおかしくないのではないでしょうか?はじめからそういう事実を聞かされていれば、患者の治療の選択技は変わってきます。

でも実際は医学的にこの状況が把握されているのでしょうか?どうなのかは、わかりませんが、髪が生えてない人が多くいるのも事実と思います。

わかっているお医者さんがいましたら、知りたいです。

今のがん治療は治療にばかり重点がおかれて、そのあとのいろんな患者の症状には対応しきれていない…というかなんのデータのようなものもでていないし、重要視されていないのではないでしょうか?

患者にとってはむしろ、治療のあとの生活のQOLのほうが重要なこともあるのではないでしょうか?

髪の毛は結局すぐには結果が出ませんが、リアップの女性用で様子をみることになりました。本格的に治療をするとなると保険がきかないので高額だそうです。原因は私の髪の生え方だとやはり抗がん剤をして急激にホルモンのバランスがくずれたのが原因のひとつと思われるとのことでした。ちなみに今はホルモン治療もやめています。生理はとまったまま戻ってきていません。
|都道府県:北海道 |名前:みるくてぃー |掲載日時:2012/03/14 22:10:40 |コメント数(23) |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
だいじょうぶです。
わたしも、乳がん治療で抗がん剤を9ヶ月間使用しました。
治療終了して1年くらいでベリーショートのスタイルができました。発病後はじめて、美容院でカットしてもらったときは、なみだがでました。
今は、おしゃれな帽子もあるし、逆に楽しまれたほうがよいですよ。脱毛しているときしかたのしめないおしゃれだと思って、女性としてかがやいていきましょう。
|都道府県:神奈川県 |名前:ときためぐみ |掲載日時:2012/03/15 20:39:48 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
都内でがん診療にたずさわっている医療者です。
治療による外見変化の問題を取り上げていただき、ありがとうございます。

患者さんの外見の問題は医療の場で見過ごされている問題です。化学療法による脱毛のデータは、臨床試験で収集されたデータですが、脱毛の報告は実質上「自己申告」でなされており、臨床試験も予定の研究機関を終了してしまうと系統的な副作用情報の収集が行われることはまずありません。

確かに、患者さんを診察していると、患者さん、自分からはほとんどおっしゃらないのですが、ウィッグを使用しつづけていたり、部分カツラを使用されていたりすることに気付きます。あえて訊ねてみると、やはり抗がん剤治療のあとに思ったように生えてこなくて、増毛剤や育毛剤も効果がなくて、と半ばあきらめたような表情でお話されます。化学療法終了後、確かに髪は生えてはきているのだけど、重要なトップや前髪が「思うように生えてこない」という悩みをかかえている方は潜在的にはとても多いのではないかと思っています。化学療法により「抜ける」「生えてこない」を予防したり、治したり、「抜けない」方法を科学的に開発できればよいと思いますが、まだまだ時間がかかりそうです。

がん治療がひと段落したときに、外見のことは医療者にはとても言い出しにくいことなのではないかと思います。患者さんが口にされなければ、医療者はその問題を認識することはまずないと思います。治療後のQOLよりも、医療者は、習性として、まず命にかかわる「がん」の問題を解決しなくてはならないと考えているからです。

でも外見は、社会との接点でもあり、社会生活を続けるがんサバイバーにとって重要な問題だと思います。医療者は「治療が終われば生えてきますよ」と安易に口にするべきではないな、とも思います。脱毛以外にもしびれ、爪の変化、手術の傷のことなど、医療者はもっと認識し、医療の場から外見の支援を行う(病院の外での美容の支援とは意味が違うと思います)べきだと考え、この7-8年美容と臨床心理の先生や看護師さんと一緒に、外見支援に取り組んでいます。医療者が「治療」に対する認識を広げ、サバイバーシップまで踏み込んで考えられるようになったらいいなと、と思っています。(そういえば、NHKの朝ドラ「カーネーション」では、がん患者さんがファッションショーに出る場面がありましたね。いいことだと思います)

|都道府県:東京都 |名前:chick |掲載日時:2012/03/26 16:26:20 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
私も 抗がん剤のあと、髪が戻っていません。同じ悩みを持っていらっしゃる方がいたので、思い余って書かせていただきました。

私も医者には必ず生える、もとに戻ると言われて 何も疑うことなく髪のことは一時的なことだとそれほど心配はしていませんでした。
 むしろ、体が受けるダメージのほうを気にしていました。

乳がんの補助療法の化学療法を受けました。若年性なので私は独身で結婚もしたかったし出産もしたかったのに、化学療法で生理はとまり、出産することはたぶんもうほぼ無理でしょう。子供が生めなくても結婚はできるだろうかといろいろ落ち込んだり、悩んだりしていたところ、髪の毛がずっとある程度生えたろころでとまってしまい、まさかこの治療の最後のおちが髪にくるとは思ってもみず、ショックでした。…地獄に突き落とされた気持ちです。

きちんと 医者に 戻らない可能性もあることを話されていたなら、その上で望んだことで心がまえもできていたかもしれません。(最も、そんなことが わかっていたら、化学療法はやらなかったと思います。術後の予後もそれほど悪くありませんでしたから)

でも、そんなこと考えてもみない むしろ「もとに戻る」と説明されていたのに、それが全くの違う結果になったショック、わかりますか?もう 二度と 髪の毛がきちんと生えそろった自分の顔を鏡でみることはできないかもしれな失望感とさみしさ、悲しさ、わかりますか?もし、この先ずっと、カツラ生活を強いられるようになったら、それ自体の苦しみだけではなく、生活していくうえで、いろんなところにいろんな支障がでてくることを、それがどんなものか医療関係のかたがた、考えたことがありますか?

私も 医者にはきちんとすべての可能性のあることは治療前に患者に話すべきだと思います。いえ、話さなければいけないことだと思います。当然です。やってしまったら、体はひとつしかないし、替えはありません。

結果、私は女性としての夢や楽しみをすべてこの化学療法で奪われた思いです。正直 医者や病院 看護婦までも信じられなくなりました。たぶん 何があってももう二度と化学療法はやりません。

今は ビタミンC点滴療法など まだ代替医療としての位置だけと、がん細胞のみ叩くことができ、副作用もほとんどない新しいがん治療もでてきています。私はこちらの治療に期待をしてます。

正直、化学療法で副作用をなくしたり、治したりを考えてられるようなことを医療者の方、書かれていましたが、私はそれが
化学療法である以上、無理だと思っています。
この治療をじかに経験した患者の感想としては、化学療法はあまりいい治療とは思いません。

体に負担がかかることは100%わかっていますが、そのくせかんじんながん細胞には効くか効かないかやってみないとわからない、結果がでてみないとわからない…考えてみると怖い治療です。

私もこんなことになっても再発の心配は依然として残っています。なんか割にあいません。

あと、ショックだったのはここまででとどまりませんでした。
これからの40数年〜の(何もなければ)人生をカツラで過ごす、髪のないまま過ごすことなんて考えられず、私も皮膚科を転々としました。もちろん、担当医にも相談しました。

どこの医者、看護婦も同じ。のびるのに個人差がある。ちょっと時間がかかってる…とあいまいな返答しかなく、どうしてもなんとかしてほしくて、もっとつめて相談をすると しまいには、看護婦に薬のせいだけではなく髪も年齢とともに薄くなったりするから…とか、皮膚科の医者には 塗り薬をだしてもらいましたが、これで生えなければあとはもともとの性質上の薄毛ですなどと、まるで私の本来もっている性質が悪いかのような言われ方をしました。

あまりにもひどい対応と驚きで涙もでませんでした。
やったら やりっぱみたいな悪質な風潮、ほんとうに
なくしてほしいです。

名誉ばんかいのため書くわけではありませんが、私はもともと髪が厚く多く固く太い、かえって広がりをおさめるのが大変なくらいでした。それが、化学療法をやったとたん、薄毛になるというのでしょうか??

私は 治療を受けた患者として、これは 化学療法の後遺症だと思っています。
そのほかにも、関節痛がひどかったり、耳が中耳炎になったり、体がずっとだるいなど 細かなものではありますが、後遺症と呼べる、症状はあります。いっきにやはり10数年も20数年も年をとった感覚でつらいです。化学療法をやったおかげで、苦痛が2倍にも3倍にも4倍にもふくらみました。

でも、医者は治療まえにこのような後遺症の話は一言もありませんでした。

私も 化学療法をしたことに後悔してます。

医者は「命」のほうをやはり重視するというようなことを書いておられましたが、それは はなはだしい勘違い かたよりすぎていると思います。
もちろん、生きたいという思いをもち亡くなっていかれた方を思うと命のあることの素晴らしさ、喜ばしさはよくわかります。感謝すべきこととも思います。

でも、命だけあればそれでいいというものでもありません。
だったら、この世の健康で五体満足な方たちは何も悩みがないはずではないのですか?なぜ、健康で五体満足でありながら、自殺をする人もいるのでしょうか?

患者の命を重んじるということは、その人を重んじるということではないのですか?その人を重んじるということは、その人の価値観を重んじることではないのですか?

患者は100人いれば100通り。たとえ、同じ症状、同じ進行具合であってもそれぞれ、かかえる問題は違ってきます。

たったひとつしかないガイドラインにのっとった治療がすべての患者に幸福をもたらすはずがありません。

きちんとした治療の説明、副作用、後遺症のこと、すべて話してこそ その人の命を重んじることにつながると思います。

医者ができることは自分のもてるありとあらゆ知識と技術で、患者に このケースならこの治療をすればこういうメリットがあるが、こういうリスクがある、こっちをやるとこうゆメリットがあるが、こういうリスクがあると説明し治療方法を提供することではないのでしょうか?

そして、患者は自分で治療方法を選ぶことができるはずです。
100%治すことのできない難しい病気だからこそ、患者はこれからの自分の人生、生活、価値観、希望などを考えて自分にとって、一番あう、前向きに臨める、悔いのない後悔のない治療を自分で選択する環境があってしかりと思います。

だけど、今は代替医療など希望するものなら 私のイメージですが、たいがいの医者はあまりいい顔をしません。

もっと、それぞれの患者にとって、よりよい医療環境ができることを願ってやみません。

化学療法の後遺症のこと、きちんと話してくださる善良な医者が多くなること願ってやみません。

そして、化学療法でつらい結果になった患者さんたちにも、もっと声をあげてほしいと思います。これから治療をうけていく人たちが一人でもこんな辛い思いをしないように、なんのための治療だったのかそのワケさえもわからなくなるようなことにならないように。

受けた患者が声をあげなければ、この悪質な風潮はかわっていかないと思います。

最後にちょっと、ひどい書き方をしてしまったかもしれませんが、その点はお詫びします。
でも、患者は深刻です。私もこれからの人生、どのような
モチベーションで生きていったらいいのか、どうしたらいいのか正直、わかりません。

|都道府県:千葉県 |名前:R |掲載日時:2012/03/30 23:28:01 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
2回目のコメントをさせていただきます。最後の化学療法から1年7か月、前頭部の地肌が透けて見えます。私の主人は、善良でお医者様の言うことは(絶対)と神話のように信じていました。私が化学療法に恐怖を感じていたとき、強くしかりつけるように化学療法を勧めました。いよいよ抗がん剤治療実施となり元気だった私が、病人に激変してゆく有様を見て、今度は主人がうつ病を発症してしまったのです。一時は食べることも着替えも自分では出来ない状態でした。私が抗がん剤を投与された体で、主人を車に乗せて精神科に連れて行ったこともあります。予定はEC療法+T療法でした。私は神話を信じていませんでしたので、体に目に見える異変が発現したらコース治療からは(撤退)すると決めていました。EC4回終了後、舌に亀裂が入り、続くT療法の中止を申し入れました。舌亀裂は現在もそのまま残っています。次に激変したのは主治医の態度でした。EC4回目以降、1か月半(ほったらかし)状態で私のほうからまず手紙を書いてお願いして、外来受診してお願いしてやっと血液検査を受けることが出来ました。私は抗がん剤は劇薬なので投与後の体調を確認するために血液検査とセットになっているとばかり思っていました。次の抗がん剤を投与するための血液検査だったのですね。以上のように私は予定の8回の内、半分の4回しか実施していません。それでも、頭髪はもとどうりにはえてきません。味覚ももどりません。白血球も2000位減ったままです。標準治療という(みんなと同じ治療)を実施して(安心感)を得ているのは患者ではなくむしろ医療者だと思います。主人は半年近く通院して今は社会復帰出来ました。我が家は家庭崩壊を免れました。今後何があっても標準治療との関わりを立証出来る根拠はありません。
|都道府県:愛媛県 |名前:さくらこ |掲載日時:2012/03/31 01:31:53 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
都内で働く看護師です。

私は、Rさんが書いてくださったことに同意します。
患者さんは100人いれば100通りの生き方と価値があります。
また、今、現在化学療法に用いられている薬の中には効果が不十分であったり、副作用の強いものが少なからず存在します。

そういった中で、個々の患者さんが真に生きる、あるいは活きられる治療が何なのかを、患者さんを中心に考え治療を進めていくことは医療者に求めらている責務だと感じています。
そして、一看護師として考えていることは、患者さんの価値に触れ、真に適切な治療選択ができるようにサポートすることは看護師に与えられた役割だということです。
そういう意味で、治療後のヘアスタイルの違い(もちろんヘアスタイルだけではなく、起こりうる副作用のすべてに関してですが)がどのくらい重要で価値のあることかを治療前に聞くことの重要性を改めて教わりました。

がんと診断された多くの患者さんのそばにいて教えていただくことは、がん治療がもたらす副作用は多岐にわたり、生活におおきなダメージを与えると気づくのは治療が終わったあとであることです。
でも、みなさんがおっしゃる通り、それでは遅いと強く、強く、強く、感じています。
私にできることは、一人ひとりの患者さんの価値を軽視しない治療を目の前の一人の患者さんから実現することだと思います。
具体的にできることは、患者さんにお渡ししているパンフレットを見直すこと、今月開催するチーム医療の勉強会で患者さんの価値を考える重要性について多職種で語ること、これを実践します。

みなさんに教えていただいたことをこれから出会う方に伝えていかなければならないと感じました。
みなさんのお話がこれから出会う人の人生を少しでもよい方に流れて行くように反映させたいと感じました。

的外れなコメントかもしれません。
みなさんにして差し上げられる何も持ち合わせていません。
しかし、みなさんの語りは医療者の明日を変え、それがひいては患者さんの明日を変えるということはお伝えしなければならないことだと感じました。
|都道府県:東京都 |名前:T |掲載日時:2012/04/02 01:51:04 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
つらいお気持ちを教えていただいてありがとうございます。

自分の患者さんにも髪の質がすごくかわってしまったり、量が少ない、ウイッグをまだ使っていますという患者さんが少ない人数ではありますがいらっしゃいます。あまり強くはおっしゃいませんが、本当は、ここで書かれたくらいにつらい思いをされているのかもしれません。

知っておかないといけないことです。
|都道府県:京都府 |名前:佐治 |掲載日時:2012/04/02 09:49:10 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
がん医療にかかわっている医師です。

みなさんの投稿を拝見して、とても胸が痛みました。
「医者の常識、世間の非常識」という言葉が頭をよぎりました。

治療の副作用は、重篤なものや長期に継続して残ってしまう場合、患者さんの人生に大きな影響を与えてしまうので、治療の前にちゃんと話をすることは大事だと思っています。
しかし、生えているけれどもとに戻らない可能性、というのは、程度の差もあり、かつらで我慢してしまうかたもおり、医学的には見過ごされてきたように感じます。

その他の副作用についてもそうですが、患者さんの生活の質に直結する副作用の頻度は、これまで過少評価されてきたように思います。患者さんもあきらめていたり、言いにくいと思っていたり、言っても取り上げられなかったりしているのですね。
現実に、みなさんのように困っていらっしゃる方がどれくらいいるのか、ツイッターやネットの情報だけではなく、今後もっと明らかになるべきです。(髪が戻らない方10〜20%という具体的な数値は初めて伺いました。不勉強で申し訳ありません。)患者さんに治療を選択してもらう時に正しい情報提供ができていないというのは、看過できないことです。また、「困っている」と言いやすい環境にする努力も必要だと感じました。

みなさんがそのお辛い経験を、勇気をもって話してくださったことを本当に感謝いたします。心ある医療者にはちゃんと伝わると思います。

答えにはならず、直接のお手伝いもできず心苦しい限りですが、みなさんがこれからの人生をご自身らしく歩まれてゆかれますよう、心よりお祈りしています。
|都道府県:東京都 |名前:S |掲載日時:2012/04/02 12:54:09 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
乳腺診療に関わっている医師です。

乳がんの患者さんの交流会を開いています。そこで、みなさんの経験を自由に話していただいています。

やはり髪の悩みは大きく、脱毛後に戻ってきた髪が以前とは毛質が違う(もとよりも薄く、くせ毛になることをよくお聞きします)、部分的になかなか生えてこない部位がある(特に額の上、生え際)との訴えをよくお聞きします。

患者さんに抗がん剤治療を始めていただくにあたり、副作用を説明しますが、いつも付け加えるのは、嘔気や白血球減少などについてはよい補助療法が開発されてきましたが、脱毛に関してはまだまだ遅れています、ということです。

上記のように訴えをお聞きしても、効果的な対処法がお教えできずに、心苦しいと思っています。経験者同志の交流で、少しでもほっとしていただけたらな、といつも思っています。

|都道府県:東京都 |名前:NM |掲載日時:2012/04/02 22:43:57 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
久しぶりに またこちらのサイトを拝見したら、コメントが増えていたので、書かせていただきました。
このテーマをとりあげた、みるくてぃーです。

化学療法が終わり、1年8ヵ月がすぎ1年9ヶ月目に入ってます。
相変わらず、前髪と頭頂部は絶望的です。私の場合、カツラなしでなんとかいけそうなのは後頭部だけでしょう…

化学療法治療中からカツラをつけ始め、2年が過ぎました。たぶん、私のカツラで過ごせる限界はあと1年ほどと自分でみています。そのあとはもしもとにもどらなければ仕事もやめようか、できれば家にずっとこもっていられるなら、人目を気にすることもなくなるし、カツラで頭痛に悩ませられることもないし、汗で不快な思いをしながら仕事を頑張る必要もないし、、でも仕事はしないと生活もできなくなるし、、どうしたものかと日々思い悩んでます。

そんな中
最後のかけのようなつもりで、今 私は皮膚科に通いだしそこでフロジンという おもに円形脱毛症の方が使う薬を処方して頂いてます。これと、リアップの女性用育毛剤を併用した治療をしています。

使い始めて、20日ほどですが、薄い産毛しかなかった前髪が濃くなってきています。額と頭部の境目が最もひどく一生かかってもこの境目は生えないかもしれないと絶望感いっぱいでしたが、そこも色が濃くなってきています。ただ、カツラを脱ぐまでにはまだまだという感じですが、、いつまでこの心的苦痛はつづくのか、また これから自分はどうなっていくのか、、社会でちゃんとやっていけるか、、etc…様々な不安は何も解決されませんが、、

全く効果がないというわけではないので、同じ症状で苦しまれている方、試しに皮膚科で相談しフロジンという薬をもしよければ使ってみてください。ただ、この薬を処方してもらうと円形脱毛症の診断がつきますが…気にならなければ挑戦してみる価値はあると思います。


同じ悩みを抱える患者さんや医療関係の方々のコメントを拝見しながら、自分の今抱える悩みの最大の原因がどこにあるかを改めて考えてみました。

やはり、それは 『治療についての説明を医者からきちんと受けることができなかった』ということにつきると思いました。

私事の例で申し訳ないですが、
私は一企業のカスタマーセンターで働いています。
そこには日々、サービスを利用しているお客様より問合せをはじめとする、いろんな相談やクレームなどがよせられます。

私も もちろんクレームの処理なども担当します。
そこで感じるのは、お客様のクレームに発展するほとんどの
理由は、どんなものであっても最終的には「そんな話、聞いてなかった」「知らなかった」「きちんと最初に説明をうけてなかった」もしくは「案内されていたことと違った」という内容です。ほぼ 全てが最終的には「言った」「言わない」の世界になってきます。

そして、そのクレームがエスカレートすると、「金をかえせ」「新しい製品と交換しろ」「弁護士に相談する」「訴える」などとなってきます。
最終的に、こちら側の案内と対応に不備があったとみなされた案件に対しては誠実に対応します。「1年でも2年分でも金をかえせ」という要望にも応えていかなければなりません。こちらに不備があったのだから当然です。

ただ、そうなると会社としても損害はあるし、なによりその処理をするために多大な時間といろんな人の労力を費やし、最終的にはお客様に多大な迷惑と心労をかけることにつながります。

なので、私たちは仕事をするうえで、まずはお客様の話をよくききそれぞれの要望や意向をよく理解するように努め、それぞれに必要な、またおこりうる可能性のあるもの、こちらでその人にできる案内はすべてメリット、デメリットも含め必ず説明するようにします。また、そうするように教育もされています。そのうえで、それぞれの意向にあわせてサービスの利用を選んでいただきます。

ときおり、クレームの方でものすごく怒っている方、大声で怒鳴る方、ひどいときはやくざのような言い回しで言ってくる方もいます。
電話での対応のときは受話器を投げ捨てるように途中で切られるときもあります。
でも、その方に話さなければならないこと、こちらの責任として伝えなければならないことは、怒鳴られようと、バカと言われようと、電話を何度も切られようと、必ず掛け直し伝えます。

ただ、言ってしまえば人が作り出した、製品であれば替えもあるし、交換することもできます。お金を返せというなら返すこともできます。

でも、人の命や体はできません。

なのに、なぜ、医者をはじめとする医療関係の方々は何も
説明もなしにこんな治療をおこなうのでしょうか?
今までこんな 状態でやってきた治療がまかり通っていること自体が私には意味がわかりません。

もちろん、一般企業の話と医療の話とは比較できるものなのかどうかは私にもわかりません。

でも 言われたことと全く違う結果になったり、何も説明もなかったのに、生活に支障がでるくらいの症状になった場合、いったい患者はどうすればいいのですか?
どこに、その思いをぶつけたらいいのですか?

化学療法をやればなんらかのかたちで体には負担がかかるのではないかと、正直思っていました。だから、私も術後の予後がそれほど悪くないのであればやりたくありませんでした。
代替医療を希望したかったというのが私も本音です。

でも 私のあたった担当医が悪かったのかもしれませんが、
全く患者の意向はきかない人でした。
患者がリスクはあってもいいのだ、こっちの方法でやってみたい、治療のことであれこれ症状がでて悩んで落ち込んで過ごすくらいなら自分が一番笑って過ごせる方法で頑張ってみたいのだと言っているのに、なぜ そこまでかたくなに熱くなるかそれこそ意味がわからないくらいでした。

患者は「がん」だと宣告されれば正直 精神状態は普通にみえても普通ではありません。私も手術の仕方からなにから、いろいろと話をすすめてきて、補助療法のときはなかば、疲れていました。望んではいないけど、もうあとこれをやればまた元気に過ごせる。あと化学療法の6か月間だけ頑張れば元に戻る、、そう思って治療を承諾してしまったこと、やはり後悔のなにものでもありません。あの時にセカンドオピニオンでもなんでもするべきだったと。(今は転院してます。)

もし、きちんとした後遺症(あえてこう書かせていただきます)について説明があれば、どんなに押されても私はやっていませんでした。もともと私も代替医療を希望してましたから。

髪だけではありません。
もともと体を動かすのが好きだった私はがん患者には運動もいいと言われてますのでジムになど通って運動もしたいと考えてましたが、化学療法治療後は体が思うように動きません。
手術後まではいたって元気でした。入院中は術後、体がなまらないように早く社会復帰もしたかったし、毎日1階から病室の8階まで階段で上り降りをしてました。

それが、今は階段の上り降りが非常につらく、足もがたがたでできません。最も体が大丈夫でもこの頭じゃジムに通うことすらできませんが、カツラをかぶったまま運動なんて無理だし、
公衆の場所で運動後のシャワーなどをしてくることもできませんから。

さくらこさんという方がコメントしていましたが、
標準治療というものをやって、安心感を得ているのは医者をはじめとする医療関係の方々のほうです。私も全くそのとおりと思います。

こんな目にあっても患者は再発する可能性は背負いながら日々をすごさなくてはなりません。それに加え体の不調な悩みが増え、鏡をみるたび気持ちは落ち込み、本来がんに良いとされるNK細胞は減退する一方でかえってがんにも悪いのではないですか??

今は代替医療も有望なものもでてきています。
自分たちが提供する治療だけが一番いいなんて思っている医者がいたら、その医者は何もわかってない医者です。

がん治療が希望的になったとか思ってるのは医療関係者です。
患者のどれだけの人がほんとうにそれを実感しているか?
むしろ 私は自分の経験を通して、がん治療の限界をまざまざとみせつけられています。

がんになっていろんな苦痛を味わいました。
でも、それはがん自体によるものではなくて、治療からくるものがほとんどと感じています。
この状態のままなら私もいろんなものを失いました。
髪の毛だけは死んでもあきらめることができません。絶対に。

なんの説明もなしに、または逆の説明をうけて、
こんな結果になっている患者はどうしたらいいのでしょうか?
どこにこの思いをぶつけたらいいのでしょうか?
誰が、責任をもってくれるのでしょうか?
教えてください。

|都道府県:北海道 |名前:みるくてぃー |掲載日時:2012/04/11 13:09:13 |
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Re:抗がん剤終了後〜ほんとうに髪は生えますか?A
みるくてぃー様

看護師です。

>なんの説明もなしに、または逆の説明をうけて、
こんな結果になっている患者はどうしたらいいのでしょうか?
>どこにこの思いをぶつけたらいいのでしょうか?
>誰が、責任をもってくれるのでしょうか?
>教えてください。

との書き込みでした。
考えてみました。
もし、みるくてぃーさんが私が働く病院に通われている方で、もし、書き込みのお話を私が直接聞いた場合は、その治療を受けた病院(これは重要です。今通っている病院ではなく、治療を受けた病院です)の医療安全管理室に相談することを提案すると思いました。

掲示板という文字だけでのやり取りという制限の中での回答の一例です。
みるくてぃーさんの思いと違う回答であったら申し訳ないと思っていますが、文字にして下さったお気持ちに少しでも出来る事があるなら・・という気持ちでの投稿である事、お許しいただければ幸いです。

現状の中で、少しでも何か解決策が得られる事をお祈りいたします。
|都道府県:東京都 |名前:T |掲載日時:2012/04/11 14:43:38 |
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