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■ 抗がん剤後の髪の毛の問題  
また、こちらにおじゃまします。

化学療法後の髪の毛の問題をずっとうったえている
みるくてぃーです。

こちらにコメントさせていただきましたが、何も
解決せずという状況ではありますが、コメントくださった
同じく髪が生えないと悩んでいらっしゃる患者さんも
少なくないのだとわかったことが今の自分を少し支えています。

ただ、私の発毛への意識はかわることなく、今や
がんより髪の毛の治療がメインになっている始末です。

最近では鍼に通いだしました。
いったいいつになったら…とあいかわらず、
思うばかりです。

ここへまたコメントするのは
医療者の方々へ訴えるためです。
髪の毛のことは医療者の皆様、重要なことだと
思ってらっしゃらないようなので、それでは
こんな悲しい人がこれからも間違いなく増え続ける
ことと思い、医療者の方々に意識改革を行っていただきたく、
いろんなサイトへ書き込んだりしています。

それともうひとつ、ここへコメントしていただいた、
同じ状況の患者の皆様、その後の髪の毛はどうなっているのか
どうされているのか知りたくコメントしました。
何かいい治療で効果があったなどありましたら、
教えていただけたらと思います。


医療者の方々へは、この間違った認識を
改めていただきたいです。

何かといえば、すぐ命、命と仰る医療者に
正直うんざりしています。

じゃあ問います。
人は命だけあれば生きていけますか?
ただ、ご飯だけ食べて息をしていたら
生きてるということなのでしょうか?
ま、そう思う人がいるならそれはその人の
価値観ですから、それはいいでしょう。

でも、私は違います。
生きるにはその命を維持させるにあたり
必要なものがあります。必ず。
たんに食事をするとか外的なことではなくです。
よく考えて頂きたいです。

それらをすべて治療によって奪われた患者の
心を考えてみてください。
ぜひ、治療は総合的な目をもって臨んでいただきたいと思います。

あと、そんなに髪が重要じゃないとお考えなら、
ご自分で髪を短くしカツラをかぶり、
周りの人には誰にもいわずに、「髪型をかえたのだ」と
称して、1年でもいいです。カツラで過ごしてみて
下さい。その経験は、髪がない、カツラで人生を生きることが、単なる外見の問題でとどまらないことをあなたたちは
微量でも知ることがきっとできるでしょう。

こんなことになって、外見のことと軽く見られたり、抗がん剤のあと皆必ず髪はもどるというのがこの世の概念になっており、どこへ行っても理解されない状況においやられ、
それが私への苦しみに大きく拍車をかけている事実もあります。不愉快です。

では、まったくもって外見ということだけで考えたとしても
外見を気にすることは悪いことですか?
髪は顔についで一番人の目につくところです。
髪型ひとつでも人の印象はおおきく変わります。
シングルで働いている私にとって社会で人と触れることもおおく髪は顔同様私の印象を決めるおおきな要素のひとつです。
社会的にも私は被害を覆っています。

あと、精神面はもう説明をすることができないくらい
打ちのめされています。
限界まできていて、このまま仕事をつづけられるかも
わかりません。仕事ができなくなったら
私はどうやって生活をしていけばいいのでしょう?
がんどころではありません。

昨日、それでもほぼ3年ぶりに美容院へ行ってきました。
鍼へ通うようになり頭を毎回鍼の先生にみせなくてはならず、
少しでも見やすいようにと思いとても勇気がいりましたが、言ってきました。

でも、結果は悲しいものに終わりました。
美容師さんもたいへん困っていて、困惑している様子もうかがえましたし、こうなることもわかっていて、最初に
トップと前はありません、横と後ろだけでも切りそろえたい、
あとカラーも入れたいと電話で話していきましたが、
実際目にしたら美容師さんも困惑したようです。
できるだけ人目につかない、隅の席でお願いしましたが、
お客が入ってきて、私の隣にも一般のお客が座るようになると、美容師さんもやりにくそうだし、私もはずかしくて、
早く終わらないかとそればかりでした。
結局、ものすごいショートに後ろと横を切りそろえ、抗がん剤後、白髪が少しあったのでカラーをして、帰りも帽子をかぶり
逃げるように帰ってきました。
みじめな気持でいっぱいでした。
なんで自分がこんな思いをしなければならないのか、
こんなひどい治療をなんの説明もなしに勧め、こんな結果になっても何もしてくれない、当時の担当医は「絶対とは言ってない」との一点張り。しかもうちには優秀な各科の医師がそろってますから何かあってもサポートできますだかなんだかやりたくないという私に豪語しておいて、実際に髪のことで相談に行ったらうちではできませんですよ。ひどいですよね。
ほんとうにひどい話です。賠償金でも要求したいくらいです。
絶対に髪の毛のことは許すことができません。
医療そのものを。
西洋医学はもう信じません。

そして、髪がもどらないケースがあるのであれば、この
抗がん剤の治療のもつ意味が大きくかわってきますよね。

とりあえずは、同じ患者のみなさんのその後を
お聞きしたいです。


|都道府県:北海道 |名前:みるくてぃー |掲載日時:2012/11/09 11:36:45 |コメント数(20) |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
ウィッグは1年〜最長長くても1年半くらいなら対応できますが、それ以上は難しいでしょう。

周りから見て、長期ウィッグを利用していると髪がのびない、変わらない、でバレます。ウィッグの寿命もあるので、ウィッグをかえるときの問題なども発生します。

こんなことになった患者はがんであるこはさることながら、治療で髪が生えなくなったなんて言いたくないのではないでしょうか?

この世の中、悪い噂をたてたりする人も少なくなく、会社、学校、あらゆる場所で噂の対象になったり本人の精神的苦痛は
見た目だけではなくあらゆところでおきます。

あと ウィッグ生活をしたことのない人にはわかりませんが、
ウィッグでの生活でどれだけ行動が規制されるかできたら
想像してみてほしいです。(経験のない人には無理と思いますが)

そして、ウィッグをかぶれば全てが解決すると思うことの間違いは、やはり「不快さ」です。

見た目は普通に見えますが、かぶっている本人はズレ、暑さ、
汗、頭痛、etc…こんなストレスが始終つづくことに生涯我慢していきなければいけないのはある意味、死ぬより辛いかもしれません…

また、対外的には どんなにウィッグで隠したとしても、
自分で髪のないみっともない顔を見続けなくてはいけない
精神的苦痛、何もかもやる気はうせますよね。

患者が望むのは、 やはりなんと言っても「自毛」の完全な復活でしょう。
|都道府県:埼玉県 |名前:あづさ |掲載日時:2014/08/10 20:43:45 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
同感です。

「自毛」の復活を心から願う者の一人です。

乳がん、補助療法の抗がん剤をしてやはり頭頂部と前髪がなく
ウィッグ歴5年と3カ月になります。全体的に髪は薄くなりましたし、伸びるのも遅いです。

私は それでも主婦業なので、家にいるときはなんとかごまかせます。外へ行くときだけウィッグを使えばいいので
ウィッグのストレスも始終ではなくまだましなほうなのかも
しれません。

ただ、病気になる前 家計を助ける程度でパートをしていましたが、病後は外で働くのが怖く、主婦業に専念しました。
原因はやはり髪にあります。

外で働かなくてはいけない女性の方にはとても
酷なのではないかと思います。
毎日、ほぼ1年中ですから。よく皆さんやってらっしゃると
思います。私はとてもそんな気にはなれませんでしたから。

オレンジさんの乳がん学会の記事を見ると、
やっぱりと思いました。
それと同時に「遅すぎる」とも。
どうしてもっと早くこういうことがとりあげられなかった
のかと。

この記事を見ると、補助療法をしたほとんどの人が
毛髪に悩みをかかえ、30%くらいの人がウィッグか
帽子生活ということですよね。
そして、いつそれが脱げるかもわからない。
ずっとこの後の生涯をそのままで過ごすかもしれない
可能性もありますよね。
この数値は 治療後ずっとこんな生活を強いられる
可能性を思うととても高い数値だと思います。

これから治療する人にこの実態をきちんと
説明したら、いったいどれだけの人が前向きに
抗がん剤の補助療法を考えるか、やらないという人も
当然ながら出てくるのではないかと思います。

正直、私自身もこんな代価を払ってまでも
やるべき治療だったのかと自分自身に問いかける毎日です。

フルウィッグよりは部分ウィッグのほうが
ストレスも軽減すると思い試しましたが、
部分ウィッグは髪にピンでとめる仕組みになっています。
髪が薄く、前はほとんどなく産毛状態のため
私は部分ウィッグをしっかり頭に装着できず
ダメでした。結局フルウィッグを使うしかありません。
好きな髪形もできないし、太陽の光を
直に浴びて、風の心地よさを味わったりすることも
できません。

補助療法がなかった時代でも半分以上の人に
再発はなくもともと半分以上の人が補助療法が
必要ではなかったということがデータで出ていたと
いう話も聞きました。

補助療法自体にも疑問を持ち始めています。

たとえ、補助療法をしても100%再発を
防ぐことはできません。
依然として私もまだ再発への心配も
しなければなりません。
この代価は大きすぎます。

同じように、抗がん剤後、髪が生えない方の
ブログを見ました。
その方が仰ってましたが、もっとこの治療には
慎重性のようなものも必要だし、
今の医療はなんだか、後先見ずの猪武者のようだと。
|都道府県:静岡県 |名前:H.O |掲載日時:2014/08/13 00:47:42 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
上野先生
ぜひぜひ冷却法を広めてください!
抗がん剤の30分前から頭皮を冷やすと脱毛は防げますよね♪
そして爪先を冷やすと爪の変形、変色も防げます♪
簡単な方法なのに実行されている先生はわずか・・・
どうかどうかお願いします!
|都道府県:福井県 |名前:メロン |掲載日時:2014/08/21 21:14:46 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
はじめて投稿させてもらいます。
髪の毛戻りませんよね。
私は抗がん剤をやれば、脱毛するのが嫌で拒否してましたが、主治医と主人に治療が終われば又生えると言う言葉を信じ治療に臨み、臨んでる最中に(毛が生えない)記事を見て生えないのなら今すぐ直ちにやめたいと訴えました。
主治医曰く私のやった患者で生えなかった人はいないと、髪の毛の事をこうまで言われたのは初めてらしく心療内科までいかされました。
心療内科の先生はわかってるのか?でしたが、抗がん剤後、良い毛が生えるから頑張って〜
もー頑張れないよ。
私は毛があって命の人だから。
外科手術、放射能、終われば生えるんだと〜
生えない!
皆さんと同じ前髪と頭頂部。薄毛です。
主治医はカツラしゃダメですか?結構カツラの人いますよ!
カツラじゃだめです。
生えるていったのに。
生えない人がいるから抗がん剤治療中止したいといったのに。
ホスピス希望だったのに。
旦那も毛が生えると思ったから抗がん剤を進めたんだと思うけど。
生えないじゃん。
カツラが必要ってことは生えてないてことじゃん。
ヤブ医者と思ってます。
私は心療内科にいかされるくらい髪の毛の事はいったのに。
命より髪の毛だってさんざんいったのに。
髪も胸もなく肩乳になって
肩乳になっても髪は生えると信じて受けた手術。
髪が生えないなら手術などしなければ良かった。
後悔の毎日です。
一生なんか今すぐ終わってしまえと思ってます。
かなり鬱だと思います。
|都道府県:埼玉県 |名前:ちゃこ |掲載日時:2014/08/28 00:54:24 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
私も乳がんの補助療法で抗がん剤を当時の(今転院してます)主治医に勧められ受けることになりましたが、髪が生えません。

治療後4年になります。

抗がん剤は正直やりたくなかったので、断っていました。
効くか効かないかもわからない抗がん剤をする意味が
リスクなどとあわせ考えると私には理解ができませんでした。

でも 主治医は感情的にもなり執拗に勧めてきました。
まるでそれを私がうけないと自分に何か問題があるかのように…全く理解できませんでしたが、転院を考えたとしても
次に行く病院を探すという作業が、発症→手術方法を考え、選択→慣れない入院→手術→リハビリ、などなど重ね仕事や生活、お金の工面など精神的にも頂点に達しており、当時の私にはもう途方もない作業のように思われ、とにかくあと6か月
がんばれば少し一息つける、そのときに転院は考えようと
思い、受けてしまいました。納得したわけではないですが、
主治医の執拗な勧め、私の場合は大丈夫という説明から
医者がそんな患者がこまる状況になることを勧めるはずないと
断りきれずという状況でした。

結果、自分がやりたくない、やらないと出した最初のこたえは
間違ってなかった結果になりました。
悔やんでも遅し。

他にも体に苦痛を感じる症状が残っています。

社会生活をするのにとりあえずは髪がないことは
大変で苦痛を当時の主治医に話に行きましたが、
もうあとの祭り状態。
「あなたは承諾しました」の一転張りで責任を問うも
何も話ができない状態でした。

「ひどい」と思いました。大丈夫とか言いつつ
何も大丈夫じゃなかったのに。

依頼、医者不信、医療不信に陥り、
がんについての勉強もし続けています。その後の
検診も行ったり行かなかったり…がん治療はもう
こりごりなので、もし再発しても積極的治療は
そのとは強く拒否しきろうと思っています。

きっと私は迷わず自然死を選びます。
もちろん、最初からあきらめるわけではなく、
自分でいいと思った代行の治療はするつもりですが。


髪の毛の問題ですが、この4年間私もできる範囲で
いろいろやってみました。お金の許す限り。

でもこれといった手ごたえがないまま、会社へも
行けなくなり、生活にも不安を覚えています。

そんな中でひょんなことで抗がん剤後の脱毛症の患者に
特化したヘアローションを開発しているという
会社のHPを見つけ、そこのヘアローションを試しています。
まだ、1ヵ月くらいですが、今まで何をやっても
目に見えての効果はなかったのに、少し効果をかんじています。まだ1ヵ月ほどなので最終的にどうなるかわかりませんが…

自分にとっては最後の発毛治療と思っています。

もしいい結果が出たらずっとこの問題を
綴り続けている自分のブログにも書こうと思っています。

ほんとうに、抗がん剤の脱毛の問題はただの「見た目」だけの
問題にとどまることなのか、もう一度、製薬会社や医師の方々にも考えて頂きたいと思っています。

はやく、化学療法にかわる、副作用もリスクもない
抗がん剤ができればいいと心から願っています。

|都道府県:北海道 |名前:りょん |掲載日時:2014/09/02 12:59:38 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
☆追記☆

メロンさんがコメントしている
「冷却法」で脱毛がある程度防げるのなら、
患者の要望で必要に応じてやったらいいと
思います。

なぜ治療前にそういう説明がないのかも疑問です。
医者をはじめとする医療者がいかにこの問題を
軽視してきたかが、やはりこういう結果に
つながっているのだと感じます。

私の今の主治医は抗がん剤治療と併用で
ヒスロン?だかヒスロンHだとかいう
ホルモン剤を使っているそうです。

なんでも 抗がん剤の効きがよくなるとか…
でもその薬を併用することで脱毛後
髪が生えない人はうちにはいないと
言っていました。

もしこれが本当なら
一石二鳥…これもなぜ
一般化されないのか疑問です。
|都道府県:北海道 |名前:りょん |掲載日時:2014/09/02 18:10:06 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
脱毛を予防・軽減する頭皮冷却装置について調べてみました。
名称「ディグニキャップ」(スウェーデンで開発)
2002年欧州で認可。欧州中心に普及。
日本でも承認目指して動き有り。
→2009年国際医療福祉大、他2(滋賀県?)で治験が行われた様子。
  毛髪クリニックリーブ21がスウェーデンのメーカーと
  独占販売代理契約を結んで承認目指していた。

その後どうなったのか不明・・・
ご存知の方いらっしゃいませんか?
医療費削減に向かっている安倍内閣では普及が実現されるのは難しいのかもしれませんね(涙)
保険が使えなくても、自費払ってでも試してみたい・・・。
この治験受けられた方200人以上はいるらしいので、何か情報または体験談ご存知の方掲示板に投稿していただけると嬉しいです。
|都道府県:東京都 |名前:ディグディグ |掲載日時:2014/10/13 18:06:50 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
ちゃこさんの記事を見て、もうひとつ感じたことを書きたいと思いました。

髪が生えないことに対して医者は
「カツラではだめですか?」と言われたことですが、
これこそが抗がん剤による脱毛症に対しての
医者の認知度の不足、また軽視していると思える
典型でしょう。

では、カツラがあるからいいだろうと軽く考えて
おられる医者にお願いしたいです。

ご自分でカツラで毎日 周りの人には気づかれないように
社会生活をしてみてほしいです。
つまり、カツラでの社会生活を疑似体験してみて
ほしいということです。
3年4年、、5年6年、、、7年8年とは言いません。
たったの1年でもいいです。春夏秋冬。
いったいどういう問題がおこってくるか
私たちの苦痛のほんの1部でもかいまみることが
できるのではないかと思います。
その疑似体験を経験したうえでまたご意見を
伺いたいです。

ちなみに、私は抗がん剤脱毛症のため
カツラでの社会生活を4年と少し送ってきました。
1日24時間のほとんどを、
1年365日のほとんどを常に頭の上に
カツラをかぶり締め付け、過ごさなければなりません。
汗をかき、辛く、またカツラはずれるので、
ある程度締め付け感があるくらいにしておかなければ
なりませんから私は偏頭痛もちになってしまいました。
ズレを心配することから知らず知らず体のあちこちに
力が入り肩こり、首こりなど慢性化。
ある医療ブログにコメントしていた人の中では
腱鞘炎をおこし、仕事ができなくなったと言う人も
いました。
どんなに辛く、不快でも家に帰るまで脱ぐことができません。
考えてみてください。
オシャレの帽子だって汗をかき気持ち悪くなったら
脱ぎたくなりませんか?始終ずっと帽子をかぶって
生活することができますか?

でも私たちはどんなに辛くても人前でカツラを脱ぐことは
できません。
まだまだ、あります。
風の強い日には外は歩けません。
社会生活なので会社の人との接触もあります。
何年も変わらない髪にいつの間にか
影で噂されるようにもなりました。
カツラは消耗品です。
毎日 長時間使っていると
痛みも早く買い替えなくてはいけません。
でも買い替えの時に今使っている
髪形より長い髪にはできません。
(私は 抗がん剤で髪が生えなくなったなんて言えず、
周囲に隠していたので)
できるカツラの髪形もそれを何度か繰り返したら
なくなります。

では、、、、
どうやって社会生活を送ればいいのですか?
教えてほしいです。

「カツラをかぶればいい」
なんて、疑似体験をしてみてから
言ってほしいです。

会社の人との折り合いも悪くなりました。
飲み会など集まりがあっても
不快でとても楽しめないし、
出勤時から、気持ちは早く家に帰って
カツラを脱ぎたいという思いを毎日我慢しながら
社会生活を送っているので、当然会社が終わってからの
集まりなんか行く気にもなれません。
都度、断っていたらなんとなく孤立するようになりました。

まだまだたくさんあります。
書ききれません。

でも、上記の例をあげただけでも
脱毛は軽視されるべきではないと思います。
これでもカツラを単にかぶればいいと思いますか?

女性にとって生える・戻ると言われそうはならなかった
精神的ショックも大きいです。

結果、、
ストレスが半端なく私も社会生活が
まともにできなくなりました。

精神的ストレスから
過換気症候群と診断され
パニック障害がおきるようになりました。

仕事は辞めざるを得ませんでした。
生活への不安が今つきまとっています。
ストレスからくる症状は上記のものだけではなく
いろいろあります。

今 仕事を辞めて1ヵ月半くらいですが、
またあらたに自立神経失調症の疑いが
出てきました。
ご飯もまともに食べられなくなってきました。
耳鳴りや頭痛、眩暈、吐き気、
腹部膨満、等等…

あげるときりがありません。

でも こんなになっても治療を勧めた医師に
責任を問われることはありません。
すべて承諾した患者の自己責任です。
何か釈然としないものを感じずにはいられません。

早く 脱毛が見た目の問題だけではなく、、
そのことが精神や生活に及ぼす影響の大きいことに
気づいてほしい。
対策をたててほしい。

まずは、カツラでの疑似体験を医師の方々にも
して頂きたいです。

「カツラがあるからいい」
なんて何も考えずに言えるかどうか!!

こんなふうになってしまった患者は
がん治療がうまくいったとしても
0になってしまうと言っていた方が
いましたが、0どころかマイナスと言いたいです。

早急に この問題に対応してほしいです。
|都道府県:北海道 |名前:りょん |掲載日時:2014/10/19 11:51:21 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
皆様の辛いご体験やお考えをこの場でshareして頂き、本当にありがとうございます。抗癌剤の長きにわたる副作用はlate effectとして私たちも認識している所であります。抗癌剤経験者の何年経っても煩わされる倦怠感や、手足のしびれ、リンパ浮腫、ホルモン剤でも脱毛に悩まされる事もあります。そうしたがんサバイバー(体験者)さんの声が、ニーズを明らかにし、日常のケアや研究に結びつき、少しずつ改善されて行くのだと考えております。実際皆様の声は無視されているのではなく、改善が得られる症状はその対応がガイドライン化される等、徐々にではありますが変化しています。しかし、残念ながら脱毛に関しては、以前、上野先生の投稿にもありましたが、有効な対策がないというのが現状です。幾つか研究がなされ、試験もされているのですが、一部の方には有効なこともある様ですが、めざましい結果が出ておりません。現場の医師は、自らが提供できるケアがなく、心苦しく思い、返答に詰まったり、結果的に皆様を傷つけてしまう様な発言となってしまうのだと思われます。
がんサバイバーさん達が抱える悩みや辛い体験は、その対策が未解決なもの程そのままにされてしまいます。しかし、それをshareして頂く事がより良いケアを提供し、研究のニーズを明らかにする事に繋がると考えます。
お答えになっていないとは思いますが、わたしたちのチーム医療をもって、サバイバーさんの生活が少しでも良くなって行く様に引き続き取り組んでゆきたいと思っています。
|都道府県:神奈川県 |名前:Y.Kojima |掲載日時:2014/10/26 01:09:25 |
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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
こんにちは。初めまして。私も5年前に乳癌になり、抗ガン剤治療と放射線ホルモン療法をしてきました。5年目になり、ホルモン療法も終わったんですが、大事な大事な髪の毛が前髪も生えてこなく、頭頂部もかなり薄く大きな禿げになってウィッグが手放せません。私の回りの方はちゃんと髪の毛生えてきてるのに、どうしても比べてしまいます。抗ガン剤する時に髪の毛は絶対生えてくると言ってたのに、まさな5年経った今もカツラ生活だなんて、ほんとに嫌になります。
|都道府県:愛媛県 |名前:ぺこりん |掲載日時:2017/07/12 10:14:33 |
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