あまり趣旨がわからない集会のようで参加はしません。
会場病院の職員ですら意味が分からないようです。
集められた協賛金はどのように使途されているのか
しっかりと収支を明らかにするべきではないですか？

教えてくれませんか。どうしてそのように感じていられるのか。よろしくお願い致します。

＊患者団体が支援されている実態が見えない
＊基本計画が進行している中で文句としか思えない
＊本当に訴えたいのなら霞が関で訴えるくらいのアクションが必要
＊求めているものが何なのか？
＊協賛金集めは凄く必至のようでしたので収支が不明なのは
非営利法人としてどうか？
＊本当に意味のある集会ならば医療者及び患者さんは周知しているはずが誰も知らない。
行政に情報提供を求める前に発信も必要ではないのか？

追伸
地域の患者のリアルな声ではないといつも思います。
いつもお祭りで終わっているようなので、これが本当に患者にとって意味があるのでしょうか？
患者はいつも自分の声を聞いてほしいもの
せっかくのリアルな場面だったのだから早期で治った患者さんや経験者に語って頂くのではなく、現在も進行中で治療中の患者さんが語る方が説得力がある。
視点もやはり患者本意が基本法の骨格なのだと思う
せっかく病院での中継ならば患者さんも多くいたはずで、元気な人の意見を聞いても眠たくなるのが本音です。

色々な価値観の患者さん、いろいろなステージの患者さんがいらっしゃるのでこの集会に対するお考えもいろいろあって良いのではないでしょうか？

この意見はこの会の事務局に提言されたのですか？

そうであると思います。
わたしも患者会代表をさせていただいておりますが
大集会の本質が申し訳ありませんがわかりません
誰のための
どうして
どんなふうに
どうしてほしいか
して欲しいことに自分は何ができるのか？
と言う事が全く明らかではありませんし、患者本意の意見が聞こえませんでした。
本当に困っている患者さんは何を思っているのか
何に困っているのか？
そのことに重きをおくべきと考えます。
大集会に参加した会員は「よくわからなかった」
みな一様に声を揃えています。
そこへいくと少しでも元気になれると思ったのでしょうか？
あの大集会で問題とされた課題は今後の施策に反映することはありません
がん対策推進協議会がそういう場になっています。
がん対策推進協議会の委員患者会代表の方は大集会に介入していないことがわかります。
パネラーにひとり委員がいましたが基本計画の一番重視すべき点はやはり「患者」なので普段アドボかシーにあまり関心のない団体が訴えるにはあまりにも時間と経費が無駄のように思います。
一人一人の価値観が違う事は普段の患者会の定例会で話し合う事だと思います。
端的に申しますと
「わからない」ですね
答えにならないほどです。

医療ジャーナリストの福原です。がん医療の取材をしています。
最近、JTOPのスタッフの方からこの掲示板のスレに案内され、各投稿を拝見しました。

私は第２回のときから、会場で大集会を見ています。
歴代のスタッフの方々も知っているので、時系列で内情も漏れ聞いています。
これらの投稿を拝見して、事実とは異なるため、新たに情報と意見を出します。

今回この掲示板に投稿するにあたって、慎重に書き込みたく、
あらためて07年（第3回）08年（第4回）の事情を知る複数の方に話を聞きました。
私から回答できることは次の通りです。

１）＜協賛金集めは必死だが、収支が不明なのは非営利法人としてどうか＞
NPO法人ですので毎年報告書が出ています。
組織には、税理士や行政書士も入っているそうです。
私も第4回の報告書を入手しましたが、収支が細かい項目で報告されています。

２）＜趣旨がわからない集会＞
がん患者大集会の趣旨は、「がん患者が納得のいく治療環境を獲得するために、患者団体が連合して声をあげていくこと」です。確かに、基本計画は進行していますが、なかなか、実行に移されない事柄や地域もあるのが現状です。患者会によっては、霞ヶ関でアクションを起こしているところもあります。

３＜アピール文は施策に反映されているか＞
毎年、反映されています。
第1回の成果は「がん対策情報センター」の設立でした。
第２回は「がん対策基本法」成立を後押し、第3回は「緩和医療の推進」でした。

第4回の「都道府県のがん推進計画の促進」、第5回は「ピアサポートの重要性など」ですが、
このあたりは私から見ても現在進行形といえます。

今年の第6回は「がんになっても自分らしく生きられる」で、
①がん診療拠点病院内にピアサポートセンターの設置
②各都道府県ごとの情報の冊子『がん療養情報』作成
③がん患者の働く環境の整備として、「がん患者の自立支援の為、起業・経営に対する助成制度の設定」や、「企業における就労規約作成の義務化」を要望していました。

４）＜患者本位の声が聞こえない＞
07年（第3回）は広島で、当時、闘病中で、その後お亡くなりになった患者さんも登壇され話を聞きました。主催側のスタッフも、ほとんどが患者さんで、故・俵萌子さんからは「元気な人が後継になってくれないと続かない」と取材で聞いています。

08年（第４回）、09年（第５回）は全国の都道府県がんセンターをテレビ会議システムのネットワークでつなぎながら、患者さんの意見を集めていました。が、会場の数が多すぎて「患者の声が拾いきれなかった」という反省の声を聞きました。

今年（第6回）は「心のサポート」「がん闘病とお金」という２部構成で、パネルディスカッションが行われました。当日の様子はUstreamで見ることができます。http://canps.tv/

５）＜本当に意味のある集会であれば、周知されているはずではないか＞
情報の普及とは、そんな簡単なものではありません。
長い時間と地道な努力の積み重ねが必要です。
意味のある情報でも、繰り返し、継続的に伝えていかなければ、
国民全体には伝わっていきません。

●大集会について、個々それぞれが、いろいろな感想を抱くことに違和感はありません。
その中には貴重な意見もあることでしょう。

組織を運営していくときには、その内部で気持ちの行き違い、意見の対立、誤解などが生まれることはよくあります。そのとき、ある感情を抱いた人がそれを第三者に伝え、インターネットや口コミなどで広がっていくことがあります。
ただ、大集会を見ていない方、事実を明確にご存知ない方が無責任に伝聞で意見投稿することに、現代の情報網の危うさを感じます。特に、今回収支の不透明さに触れてあったことは、組織運営者に対して失礼だと思い、憤りさえ感じました。

また、イベントについて批判することは簡単ですが、開催までの準備運営には、大変なご苦労や
心労が伴っています。組織運営も、アドボカシー活動も、継続することが大切です。
第1回目の最初の小さな火を消さずに、灯し続けているスタッフの方々には心から敬意を表します。今後、これらの提言が実施されることを強く期待するとともに、メディアとして関心を持ち続けます。