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悪性繊維性組織球腫とは
かぐや姫(大阪府) 2009/11/30
夫が 悪性繊維性組織球腫で 4年半前に48歳で亡くなりました。この病気は 整形外科の領域にできる癌である 私の出来うる限りで調べましたが この言葉にしか出会いませんでした。 この病名さえ めったに出会いません。 先日新聞で先生のお名前とともに 夫と同じ病名を初めてみて 思わず ウエブで 47回の学会のお話を聞きました。 やはり先生も 足に出来たのですね。 
夫は 腹腔内に出来ていました。 臓器ではなく 臓器のないところにできていたため 職場の健康診断に引っかかることもなく 時がすぎていたのか 癌が胃を圧迫して 胃が悪いと病院に調べてもらった時には すでに直径15センチの固まりになっていました。 担当医は 日本に症例は ほとんどなく珍しい と 驚いていました。 癌のせいで 絶飲絶食という過酷な闘病を一年頑張ってくれましたが 亡くなりました。
今でも私の中に 分かりやすい癌やったら良かったのに という 思いがあります。 どんな癌でも 大変なのはわかっていますが 今でも もっと何か出来なかったのか 何かなかったのか と思います。 当時 健康な人から 突然重病人になったので 私も夫も 毎日を過ごすだけで精いっぱいでした。賢い患者になるためには常日頃から心がけていないと出来ないですね。健康に生きることは 難しいです。

Re:悪性繊維性組織球腫とは
上野 直人(海外在住) 2009/12/01
僕はそういう意味ではラッキーだったのかもしれません。同じ癌腫でもすこし場所が変われば人生は大きく変わります。どういえば言っていいのか、言葉になりません。

病気に誰もならないと健康なときはそう思っています。でも、いざ病気になるとオロオロしてしまう。もっと健康なときに病気への取り組みが出来ると良いのですが。
Re:悪性繊維性組織球腫とは
かぐや姫(大阪府) 2009/12/01
上野先生 さっそくのお返事本当にありがとうございます。
夫は 私と出会う前の20代後半に 精巣癌で一つ睾丸を摘出していました。それが転移したのでしょうか? 担当医は 時間がたちすぎているし 分からないという事でした。 夫が亡くなってしまった今 どうでもいい事なのですが 私の中では どうでもいい事になっていません。 普段は 色々な想いに蓋をしていますが おりにふれて時々蓋が開いてしまいます。 この難しい漢字だらけの病名は 夫が亡くなった事を知らせた人達に 説明するのがとても大変でした。 お腹の中の癌 って言っただけで 「胃癌やったん?」と思われました。 この病名を説明することなく お話が出来るだけでなんだか救われます。 この掲示板の趣旨からはずれているかもしれませんがとても嬉しいです。
病気と寿命は 関係ないものですね。 
Re:悪性繊維性組織球腫とは
上野 直人(海外在住) 2009/12/03
悪性繊維性組織球と精巣ガンを関連させるのはむずかしいかもしれないですね。
でも説明しにくいはのはなんかやるせない気持ちになります。僕は自分の病気名を日本語でも忘れてしまいます。ま、日本語の能力の問題かも知れませんが。笑

MFHといはどうですか、英語の略称です。分かり易くていいとおもうのですが。

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