アップルさん


初めまして。

関西で看護師をしているものです。
旦那さんの状況、大変おつらいですね。
私も日本で、悪性リンパ腫や白血病の患者さんをみていますので、旦那さんの状況が目に浮かびます。
移植を目標にして治療を頑張ってこらえてきたのだと思います。きっと旦那さんと一緒に二人三脚でやってこられたのでしょうね。

治療により、いろんな副作用がある中で頑張って治療を行ってきたのだろうとお察しいたします。
移植ができないというのは、今までの希望をもってやってきたことの目標がなくなってしまったような感じがするのではないかと思います。

あきらめろと言われても、あきらめたくないし、あきらめるなんてできないですよね。

さらには主治医の医師との信頼関係がなかなか構築できない中での治療となり、今、どこを信頼していいのかわからないですよね。
抗がん剤や放射線治療を受けるには、メリットとデメリットがあり、メリットがデメリットを上回る必要があると思います。
現在の旦那さんの状況を推察いたしますと、積極的な治療を行うことが旦那さんにとってはデメリットのほうがメリットを上回るのではないかというように感じました。
アップルさんの旦那さんのいらっしゃる施設にソーシャルワーカーはいらっしゃいますか？
そういったことに相談をすることは可能でしょうか？

せめて、今痛みや倦怠感といった症状があるのならば、それらの症状を緩和させることが先決なのではないかと思います。
抗がん剤やさらには移植といったことができればいいのですが、まずは、旦那さんが、痛かったり、苦しんだりすることが少しでも減るように、まずは緩和ケアをどこかで受けることは可能でしょうか？

日本ならば、がんの拠点病院にあるがん相談支援センターなどに相談することもできるかと思ったのですが、アメリカの状況が分からず、なんとも有益な情報をお伝えすることができず心苦しいばかりです。
J-TOPの仲間と相談をして、
LiveSTRONGのNavigation Centerにアクセスすることは有益なのではないかという提案もあがりました。
http://www.livestrong.org/we-can-help/

いかがでしょうか？

アップルさんのあきらめたくない気持ち、主治医に対する強い憤りも文面から伝わってきました。

でも、週単位で進行していくタイプのリンパ腫だからこそ、少しの時間でも症状が緩和される時間が旦那さんにとっても、アップルさんにとっても必要なのではないかと思います。

旦那さんの症状が、少しでも緩和され、これからの治療や今後に検討できますことをお祈りしています。

このようなサポートも提供されております。

http://www.mediaison.com/contact.html

ご参考になれば幸いです。

アドバイスありがとございまう。

しかし、初めに相談した日の直後に様態が急変し永眠しました。
悔しくてショックで立ち直れないくらいです。子供達も憔悴してます。

９日間入院していたのですが１５日午後３時に退院でき自宅へ戻りました。その後子供達と散歩し夕食を取り私は午前１２時半ごろ就寝へ。そして１時半頃私を呼ぶ声が。行ってみるとトイレで吐血。直ぐに救急車で近くの病院へ運ばれました。その後も吐血、下血が続き輸血を８回。医師から非常に厳しい。コントロールできない。と言われ私はただ、ただ震えがとまりませんでした。そして１０時間後突然意識を無くし延命治療へ。その１０時間後眠るように旅立ちました。

出血は胃からで胃の中に数個の血を塞いだ後？（この辺が理解できませんでした。）があり今回の出血は止まらなかったようだ。と説明がありました。そして夫の主治医の病院へ医師が連絡入れると非常に驚いていたとか。
私には一体何が起こってるのか理解できなく追求していくと
主治医は悪性リンパ腫がアグレッシブになり手に負えなくなくなった。吐血、下血で亡くなったのは自分の病院じゃないから分からない。と言われました。
しかし退院同日の吐血に私がこんな状態でなぜ退院させたのか？と詰め寄ると「それはそこに居た人達が勝手に退院させたので私には分からない」という返事でした。
でもわずか１０時間でも家族と過ごせたのは幸いだったのかもしれませが。

一方で入院中に他の医師が来て小腸の穴の説明と
small intestine adenocarcinomaの可能性、つまり全く違うガンがあることをいわれました。（８月のバイオプシーの結果）
リンパ腫は小さくなってるようだとも。激痛は小腸ガンの可能性も。

私達家族はでは本当の最期の状態が知りたくお腹の中がどうなってたのか？（開腹は１度も無し）もし小腸のガンならばいつからだったのか？
などの詳細が知りたく昨日、義父が主治医と電話で話しましたが主治医はリンパ腫だけだった。他のガンは無い。ただただアグレッシブだった。と。義父も医師なので話は早いのですが義父は悪性リンパ腫の先生だからリンパ腫しか考えてなかった可能性はある。そして激痛を訴える夫に耳を傾けなかった結果がこうだと思う。ただ小腸ガンは非常にまれなので結果は同じだったかもしれないが寿命は違っていたかも。　そう言ってます。主治医は凄く緊張していたと思われたそうです。

そして主治医にではなぜ入院中に来た医師が小腸ガンを指摘したのか？と尋ねたのですが「なぜそんな事を言ったのか理解できない。その医師はチームから外したのでもう居ない」と。。。

勿論、憶測でしかないと思われますが小腸のガンだったのならば、それがいつから？だったのか分かりますか？憶測でいいので。そしてなぜ吐血、下血があったのか。
これが本当に全米１～２位を争うトップ医療でガン専門病院で起きたなんて。全米トップということは世界一と言っても過言ではないですよね。
悔しいです。

何かアドバイスあったらお願いします。

お悔やみ申し上げます。
少しでもご家族で過ごされる時間があったことは救いだったのではないかと考えます。しかし、それ以上に大変な、辛い経験をされましたね。申し上げる言葉が見つかりません。事態が急展開したので更に理性と感情のalignmentが難しいのではないかと。
小腸の癌？については、詳細はわかりませんが、ひとつは病理所見に関して、別の専門の病理医に診てもらっても良いかもしれません。診断そのものから、再確認することも時に有用であります。
癌がいつからできていたか？常に聞かれる質問ですが、正直私どもにはそれがわかりません。病歴や画像所見を詳細にreviewすれば、考察することは可能でしょう。
消化管の中に腫瘍が顔を出していて、そこから出血があったとすれば、吐下血の原因にはなり得ると考えますが、これも憶測に過ぎません。
アメリカで評価の高い病院は素晴らしい点もたくさん持っています。しかし、どの施設にも常に課題も沢山あり、それを更に改善できるよう努力していると聞いています。
私どもも他山の石とせず、襟を正す思いです。
愛する方を失われたご家族の皆様の心の平静と、ご主人様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。

アドバイスありがとうございます。

今は夫を亡くした悲しみ、辛さで生き地獄が続いてます。
７月までは抗がん剤治療中でも元気で仕事も出来普通の暮らしをしていたのに７月からの突然の激痛から激痩せ、、凄いスピードでの変化。やはり受け入れられないです。この世に居なくなったことが。

憶測でしかできないでしょうが７月の時点ではもう末期だったのでしょうか？それとも昨年１２月からゆっくりきていたのが暴れだしてのことでしょうか？分かれば憶測でよいので教えて下さい。

現在はアメリカですが夫の詳細を日本へ持って行き調べてもらえることは可能なのでしょうか？
可能な場合どういうところから調べ申し入れればよいのでしょうか？
また、平均的な費用も分かれば幸いです。
やはり、日本語で納得がいくまで説明を聞いてみたいものです。

宜しくお願いします。

お返事が大変遅くなってしまい、お詫びいたします。
もしまたこのサイトを見ていただけたのでしたら、何もお役には立ててはおりませんが、ずっとアップル様のことを気にかけていたことだけは、お知りおき下さい。その間も何人ものsurvivorさんとの出会いもあれば、別れもありました。大切なご家族を失って間もない方や何年も経った方、未だに喪失感を抱きつつも前を向いて生きていらっしゃる複数のご家族と一緒に語らう機会もありました。病状の悪化が急であるほど、ご家族は適応しきれず大きなgapにただただ辛い思いを、抱くことと思います。アメリカは幸い、日本よりもそうしたご家族のcareやsupportが得られやすいかもしれません。LiveSTRONGのような支援団体が適切なresourceへとnavigateしてくれるかもしれません。

アップル様のご主人のcaseは非常に対応が難しそうです。というのも、アメリカで診断や治療が終始しており、日本での受診歴がないと思われるからです。亡くなった方の治療内容の検証はsecond opinionとも違いますし、国の制度で該当するようなものも無いようです。あれこれ人に聞いたり調べてみたりしたのですが、時間を浪費するばかりで答えは見つかりませんでした。

アメリカの文化で良いと私が考えることの一つに、辛い思いをした人同士がお互いの体験を、悲しみをshareし、同時に励まし合い、讃えあい、supportし合うことが日本よりも自然とできることがあげられるのではないでしょうか。You're not alone. そう言って支え合う仲間を見つけることがアップル様の支えになればと思います。その中に解決の糸口が見つかるかもしれません。
アップル様に心の平穏が訪れることを願ってやみません。

Y.Kojima 様

お忙しい中、気にかけていただき本当にありがとうございます。

セカンドオピニンでもなく日本での治療経験もなくすでに亡くなってるので難しい。理解してます。
こちらで病理所見にお願いし、別の専門の病理医に診てもらえるか調べてみます。

いろいろな遺族へのサポートがあるようで通院していた病院や最期を過ごした病院からもお悔やみのカードと共に遺族をケアするミーティングがあるという知らせが来ますが、とてもじゃないけどどちらの病院への近くへ行くこともできない状態でして、、
まだ遺族になったことが受け入れられなく癒えることのない悲しみでいっぱいの日々を過ごしてます。
時間をかけゆっくりすすんでいきたいと思ってます。

こうしてこちらでお話を聞いていただきお返事をいただいたのはとても励ましになり感謝しております。
本当に本当にありがとうございました。