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治療とその選択
アメリカは本当にトップ医療なのか?
アップル (海外在住) 2015/11/16
在米で悪性リンパ腫の夫がいます。(45歳です)
治療は米国でも1,2、のガン専門病院で行ってましたが不信感ばかりが募ってます。

2年前に濾胞性リンパ腫の3bで大都市の病院へ行きました。
そこで治験への参加も話され喜んで参加しました。
2013年9月~Rituximab+Lenalidomideの治療をしてましたが
昨年末より腹痛が酷くなり今年の3月よりR-CHOPを6回し6月に
治療が終わって喜んでいたら7月上旬から激しい腹痛に襲われ、それこそ同じ病院のERへ行き4回入退院を繰り返しました。
CTなど行いましたがお腹の腫瘍は問題無いとの返事で何が痛みの原因かは分からないとの返事が1ヵ月半も続きました。
そして8月中旬に生険をし、下旬に「アグレッシブに転換してる」直ぐにR-DHAXをスタートした方がいいので来週から入院してという指示がでました。その頃にはドクターへの不信感もあり(ネット上では非常に評判も悪い)セカンドオピニンをやりたく他の医師を探しましたが同じ病院内のドクターが多く、また夫の主治医が権力があるのか?どうかですが他の医師は主治医に先に了解を取ってくれと言われました。(当然かもしれませんが)そして、その後9月中旬に主治医の検診がありましたが主治医は同じ病院内で医者を変えたりセカンドオピニオンはここではやらない。と言われました。
夫も決心をし直ぐに治療を開始したいことを言いました。
(この頃には大量の痛み止めが出てました。飲み薬とパッチで100%というもの)それでも激痛が襲い早く移植まで行けたらと願ってましたが、何故か治療は10月10からになりました。
ここでも??です。(医師はバケーションに入るからと)

そして10月10~治療が始まりましたが痛みが益々強くなり抗がん剤の副作用?もあり体調は悪化しました。
それでも移植を目標に薬が効いていると信じてました。
見た目には体重が激減し(7月から20キロ!)顔色も悪く
酷い状態でしたが頑張ってました。そして10月下旬に2回目の治療してから益々の激痛と悪化が酷くなりました。
足は浮腫み腹水?らしきものが溜まり。。
そして11月6日に同病院内クリニックでペインドクターのアポがあり訪れたら夫を見るなり危険だと判断し同病院のERへ救急車で運ばれました。そこでは何と夜中の2時まで廊下に放置され、、、

結局、CT等で調べたら小腸に穴が開いててそこへリンパ腫が巻きついている。大動脈があるのでこの病院では手術はできない。しかし小腸の穴から便が出たら最後で助けることはできない。今はステロイドで腫瘍を固め(丁度穴を塞いでくれてる)
そしてリンパ腫は週単位で進行してるタイプなので、、、
勿論、移植もできません。覚悟をして下さい。と言われました。

こんな事って、、もう諦めろなんて。諦めたくないです。
MDアンダーソンへ転院を願っても同じことになるのでしょうか??
非常に厳しい状況なのは理解してます。
何かアドバイスをいただければ幸いです。
宜しくお願いします。

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Re:アメリカは本当にトップ医療なのか?
S(大阪府) 2015/11/18
アップルさん


初めまして。

関西で看護師をしているものです。
旦那さんの状況、大変おつらいですね。
私も日本で、悪性リンパ腫や白血病の患者さんをみていますので、旦那さんの状況が目に浮かびます。
移植を目標にして治療を頑張ってこらえてきたのだと思います。きっと旦那さんと一緒に二人三脚でやってこられたのでしょうね。

治療により、いろんな副作用がある中で頑張って治療を行ってきたのだろうとお察しいたします。
移植ができないというのは、今までの希望をもってやってきたことの目標がなくなってしまったような感じがするのではないかと思います。

あきらめろと言われても、あきらめたくないし、あきらめるなんてできないですよね。

さらには主治医の医師との信頼関係がなかなか構築できない中での治療となり、今、どこを信頼していいのかわからないですよね。
抗がん剤や放射線治療を受けるには、メリットとデメリットがあり、メリットがデメリットを上回る必要があると思います。
現在の旦那さんの状況を推察いたしますと、積極的な治療を行うことが旦那さんにとってはデメリットのほうがメリットを上回るのではないかというように感じました。
アップルさんの旦那さんのいらっしゃる施設にソーシャルワーカーはいらっしゃいますか?
そういったことに相談をすることは可能でしょうか?

せめて、今痛みや倦怠感といった症状があるのならば、それらの症状を緩和させることが先決なのではないかと思います。
抗がん剤やさらには移植といったことができればいいのですが、まずは、旦那さんが、痛かったり、苦しんだりすることが少しでも減るように、まずは緩和ケアをどこかで受けることは可能でしょうか?

日本ならば、がんの拠点病院にあるがん相談支援センターなどに相談することもできるかと思ったのですが、アメリカの状況が分からず、なんとも有益な情報をお伝えすることができず心苦しいばかりです。
J-TOPの仲間と相談をして、
LiveSTRONGのNavigation Centerにアクセスすることは有益なのではないかという提案もあがりました。
http://www.livestrong.org/we-can-help/

いかがでしょうか?

アップルさんのあきらめたくない気持ち、主治医に対する強い憤りも文面から伝わってきました。

でも、週単位で進行していくタイプのリンパ腫だからこそ、少しの時間でも症状が緩和される時間が旦那さんにとっても、アップルさんにとっても必要なのではないかと思います。

旦那さんの症状が、少しでも緩和され、これからの治療や今後に検討できますことをお祈りしています。

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Re:アメリカは本当にトップ医療なのか?
YK(神奈川県) 2015/11/21
このようなサポートも提供されております。

http://www.mediaison.com/contact.html

ご参考になれば幸いです。

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Re:アメリカは本当にトップ医療なのか?
アップル (海外在住) 2015/11/22
アドバイスありがとございまう。

しかし、初めに相談した日の直後に様態が急変し永眠しました。
悔しくてショックで立ち直れないくらいです。子供達も憔悴してます。

9日間入院していたのですが15日午後3時に退院でき自宅へ戻りました。その後子供達と散歩し夕食を取り私は午前12時半ごろ就寝へ。そして1時半頃私を呼ぶ声が。行ってみるとトイレで吐血。直ぐに救急車で近くの病院へ運ばれました。その後も吐血、下血が続き輸血を8回。医師から非常に厳しい。コントロールできない。と言われ私はただ、ただ震えがとまりませんでした。そして10時間後突然意識を無くし延命治療へ。その10時間後眠るように旅立ちました。

出血は胃からで胃の中に数個の血を塞いだ後?(この辺が理解できませんでした。)があり今回の出血は止まらなかったようだ。と説明がありました。そして夫の主治医の病院へ医師が連絡入れると非常に驚いていたとか。
私には一体何が起こってるのか理解できなく追求していくと
主治医は悪性リンパ腫がアグレッシブになり手に負えなくなくなった。吐血、下血で亡くなったのは自分の病院じゃないから分からない。と言われました。
しかし退院同日の吐血に私がこんな状態でなぜ退院させたのか?と詰め寄ると「それはそこに居た人達が勝手に退院させたので私には分からない」という返事でした。
でもわずか10時間でも家族と過ごせたのは幸いだったのかもしれませが。

一方で入院中に他の医師が来て小腸の穴の説明と
small intestine adenocarcinomaの可能性、つまり全く違うガンがあることをいわれました。(8月のバイオプシーの結果)
リンパ腫は小さくなってるようだとも。激痛は小腸ガンの可能性も。

私達家族はでは本当の最期の状態が知りたくお腹の中がどうなってたのか?(開腹は1度も無し)もし小腸のガンならばいつからだったのか?
などの詳細が知りたく昨日、義父が主治医と電話で話しましたが主治医はリンパ腫だけだった。他のガンは無い。ただただアグレッシブだった。と。義父も医師なので話は早いのですが義父は悪性リンパ腫の先生だからリンパ腫しか考えてなかった可能性はある。そして激痛を訴える夫に耳を傾けなかった結果がこうだと思う。ただ小腸ガンは非常にまれなので結果は同じだったかもしれないが寿命は違っていたかも。 そう言ってます。主治医は凄く緊張していたと思われたそうです。

そして主治医にではなぜ入院中に来た医師が小腸ガンを指摘したのか?と尋ねたのですが「なぜそんな事を言ったのか理解できない。その医師はチームから外したのでもう居ない」と。。。

勿論、憶測でしかないと思われますが小腸のガンだったのならば、それがいつから?だったのか分かりますか?憶測でいいので。そしてなぜ吐血、下血があったのか。
これが本当に全米1~2位を争うトップ医療でガン専門病院で起きたなんて。全米トップということは世界一と言っても過言ではないですよね。
悔しいです。

何かアドバイスあったらお願いします。

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Re:アメリカは本当にトップ医療なのか?
Y.Kojima(神奈川県) 2015/11/22
お悔やみ申し上げます。
少しでもご家族で過ごされる時間があったことは救いだったのではないかと考えます。しかし、それ以上に大変な、辛い経験をされましたね。申し上げる言葉が見つかりません。事態が急展開したので更に理性と感情のalignmentが難しいのではないかと。
小腸の癌?については、詳細はわかりませんが、ひとつは病理所見に関して、別の専門の病理医に診てもらっても良いかもしれません。診断そのものから、再確認することも時に有用であります。
癌がいつからできていたか?常に聞かれる質問ですが、正直私どもにはそれがわかりません。病歴や画像所見を詳細にreviewすれば、考察することは可能でしょう。
消化管の中に腫瘍が顔を出していて、そこから出血があったとすれば、吐下血の原因にはなり得ると考えますが、これも憶測に過ぎません。
アメリカで評価の高い病院は素晴らしい点もたくさん持っています。しかし、どの施設にも常に課題も沢山あり、それを更に改善できるよう努力していると聞いています。
私どもも他山の石とせず、襟を正す思いです。
愛する方を失われたご家族の皆様の心の平静と、ご主人様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。

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Re:アメリカは本当にトップ医療なのか?
アップル (海外在住) 2015/12/13
アドバイスありがとうございます。

今は夫を亡くした悲しみ、辛さで生き地獄が続いてます。
7月までは抗がん剤治療中でも元気で仕事も出来普通の暮らしをしていたのに7月からの突然の激痛から激痩せ、、凄いスピードでの変化。やはり受け入れられないです。この世に居なくなったことが。

憶測でしかできないでしょうが7月の時点ではもう末期だったのでしょうか?それとも昨年12月からゆっくりきていたのが暴れだしてのことでしょうか?分かれば憶測でよいので教えて下さい。

現在はアメリカですが夫の詳細を日本へ持って行き調べてもらえることは可能なのでしょうか?
可能な場合どういうところから調べ申し入れればよいのでしょうか?
また、平均的な費用も分かれば幸いです。
やはり、日本語で納得がいくまで説明を聞いてみたいものです。

宜しくお願いします。

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Re:アメリカは本当にトップ医療なのか?
Y.Kojima(神奈川県) 2016/01/03
お返事が大変遅くなってしまい、お詫びいたします。
もしまたこのサイトを見ていただけたのでしたら、何もお役には立ててはおりませんが、ずっとアップル様のことを気にかけていたことだけは、お知りおき下さい。その間も何人ものsurvivorさんとの出会いもあれば、別れもありました。大切なご家族を失って間もない方や何年も経った方、未だに喪失感を抱きつつも前を向いて生きていらっしゃる複数のご家族と一緒に語らう機会もありました。病状の悪化が急であるほど、ご家族は適応しきれず大きなgapにただただ辛い思いを、抱くことと思います。アメリカは幸い、日本よりもそうしたご家族のcareやsupportが得られやすいかもしれません。LiveSTRONGのような支援団体が適切なresourceへとnavigateしてくれるかもしれません。

アップル様のご主人のcaseは非常に対応が難しそうです。というのも、アメリカで診断や治療が終始しており、日本での受診歴がないと思われるからです。亡くなった方の治療内容の検証はsecond opinionとも違いますし、国の制度で該当するようなものも無いようです。あれこれ人に聞いたり調べてみたりしたのですが、時間を浪費するばかりで答えは見つかりませんでした。

アメリカの文化で良いと私が考えることの一つに、辛い思いをした人同士がお互いの体験を、悲しみをshareし、同時に励まし合い、讃えあい、supportし合うことが日本よりも自然とできることがあげられるのではないでしょうか。You're not alone. そう言って支え合う仲間を見つけることがアップル様の支えになればと思います。その中に解決の糸口が見つかるかもしれません。
アップル様に心の平穏が訪れることを願ってやみません。

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Re:アメリカは本当にトップ医療なのか?
アップル (海外在住) 2016/01/10
Y.Kojima 様

お忙しい中、気にかけていただき本当にありがとうございます。

セカンドオピニンでもなく日本での治療経験もなくすでに亡くなってるので難しい。理解してます。
こちらで病理所見にお願いし、別の専門の病理医に診てもらえるか調べてみます。

いろいろな遺族へのサポートがあるようで通院していた病院や最期を過ごした病院からもお悔やみのカードと共に遺族をケアするミーティングがあるという知らせが来ますが、とてもじゃないけどどちらの病院への近くへ行くこともできない状態でして、、
まだ遺族になったことが受け入れられなく癒えることのない悲しみでいっぱいの日々を過ごしてます。
時間をかけゆっくりすすんでいきたいと思ってます。

こうしてこちらでお話を聞いていただきお返事をいただいたのはとても励ましになり感謝しております。
本当に本当にありがとうございました。

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