掲示板「チームオンコロジー」

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家族関係とコミュニケーション
正しい献身的な夫の言動。辛さの対処は?どうすればいいのか わからなくなってしまい…
まつみ(千葉県) 2021/05/11
2021.4月後半に気づき、一人で民間の乳腺外科にて検査。乳癌ステージⅡB 診断。

癌専医療センターにて精密検査→先生からの結果報告→検査、検査、診察…。
過密スケジュールの予約検査をこなしている途中で、まだ 治療前。治療は2週間後。

車でないと通えない距離なので、初診から(夫が経営者なので)仕事を やりくりして時間を作って、夫 付き添いで検査と結果を聞く診察を進めています。

私は躁鬱病。鬱時は人の話を素早く理解したり行動したりできない時があり、空気も読めません。頭がモヤモヤしている時は理解に時間がかかる患者だと思います。緊張症でテンパるし焦る。指示や予定を聞き直す。的違いな話も多いかと。普通の人と比べれば思考や言動がズレたり劣ると思います。

特に癌と診断されてから頭が真っ白になる事も多く、自分でも混乱状態が多いと自覚しています。

そんな私を不安に思い、夫が つきっきりで毎回付き添いで来院。サクサクしない私を見かねて、夫がデータや資料をファイルで管理。先生の話もばっちり聞いてくれます。

夫も初の告知時は泣いてくれて 色々と気を使ってくれる妻思いの とても優しい夫です。すごくいい夫です。本当に感謝しています。

しかし(まだ抗がん剤治療に入っていませんが)先生と夫との話が進むたびに、先生も話の早い頼れる夫に向かって話すばかりになり、おかげさまで検査も早く済み、先生も助かっている様で、夫も満更でもない様子。

反面、私が行動しながら覚えていきたい事も質問も出来ず、夫が全て先回りして やってしまうので、考えずに夫に言われるがまま、ついていくのが やっとです。

診察までに不安に思った事を先生や看護師さんに聞き始めると、夫が、
「それを聞くと遅くなるから」とか
「まだ早い質問だから」と何かと否定されてしまい、
黙って先生の看護師の話を聞く様に言われ、あとは ひたすら夫に従うまま検査室に誘導され検査。私の中の不安が相談できないままです。

夫が居てくれて、本当に助かるんです。贅沢な悩みなんです。

でも、だんだん「夫が患者なの?」ってくらい先生と話をして進めて、事をこなしていきます。まるで私が付き添いの様です。

そして今日 帰ってきてからの私の言動へのダメ出しが始まりました。

確かに夫は事務的に的確に、次に行う検査など、時間を管理して動く、無駄のない起点のきく人材です。検査 診察も早くに終わらせる事ができて、先生も驚いています。

けれど 今夜 夕飯後、先生や看護師さんから説明を受けた時に私が質問をした事へのダメ出しをし始め、
「あんな事を聞くと次の治療計画が変更になったり時間を割く事になるから、あの質問は よくないよ」から始まり、

「担当になった先生を信じて、ただやることをこなしていって、バサッと切る物切って、
副作用は出るかも わからないし、出たら我慢するしかないんだから。」

「先に副作用について詳しく知りたい。帰宅後に副作用が出た時用に薬を貰いたいなどの質問や (私)の不安を口走ると、

「(私)が話すと治療のスケジュールが止まったり変更になったり遅くなる。結果 癌で苦しむ事になるのは自分だぞ。黙って先生の話を聞いて、一つ一つこなして進むしかないんだ」

「とにかく今は次の予定のことだけを考えて…」
「余計な事は言わないように!
とにかく今は目の前の事をこなしていくのみ」

「まだ無い副作用の不安は、副作用が出てから聞いた方がいい。副作用がなければ聞いても無駄。医者も副作用がない人に薬をだせないだろ?」と、酒を飲みながら 上から目線で、私に強めに言ってきました。

色々とネットで勉強して先に早めに相談すれば対策を取ってくれるという知識を話したりしても、「それは治療の予定がずれたり遅くなるから 言わない方がいいから」と釘を刺される。

「(私の質問で)無駄が生まれるんだよ。
無駄、嫌いだろ?」

「とにかく目の前の事だけを」

「余計な事は考えずにね、先生しかわからないんだから」
「辛い事や不安な事は、それは頑張って 何とか乗り越えて…」

まるで夫が患者の様。

「あと 家で弱気な事は なるべく言わないで欲しい。先生じゃないから わからないんだから、とにかく結果が出ないとわからないだろ?」
「今ゴチャゴチャ言ってもしょうがないだろ」

私は苦しい事が起きるだろう副作用の事や不安を聞いて欲しい、対処を知りたいのに、無駄と言われ、

こなす事だけ考えて…とか、
乗り越えて…とか、
抗がん剤治療って、そんな一言で片付く簡単な事なの?

切る物バッサリ切って…なんて簡単に言う

(乳房とリンパ3〜4つ)
リンパ術後の腕の不具合、必ず出る後遺症の怖さ。

「出るか出ないかわからない副作用だから、でたら一つ一つ乗り越えていくしかないよ」
「夜中の副作用は我慢して次の日行けばいいじゃん。しょうがないよ。」

…我慢? 膀胱炎を半日も我慢とか、膀胱炎になりやすい体質で何回も経験してるけど、あんなの半日も耐えられない!嫌だ!怖い!
膀胱炎の辛さを知ってるの?
副作用の不安も経験済みなの?
リンパ浮腫の経験あるの?
吐き気の連続の辛さ 知ってるの?

「ワンクール過ぎれば次のワンクール。それを乗り越えれば、秋には手術だし」と簡単に言う。

ワンクールって2ヶ月間かかるんだよ?その間の副作用の辛さや怖さ 緩和方法を、受ける前に聞くのは無駄な事なの?

「これからは あまり弱音をぐちぐち言わないで欲しい。暗く考えないで…」

私は弱いよ、弱音や愚痴ばかりだよ、でも 口に出してはいけないの?

「治療が辛くて辞めたければ辞めたいと言えばいいから!」と、強め口調で両手を広げて お手上げだとばかりに戯ける。

酒とタバコを吸いながら…

私は酒もタバコも吸いません。気持ちも大きくなれません。夫と違ってメンタル激弱です。

今日は私も限界が来て わけなく涙が溢れてしまい、
「がんの話はお腹いっぱいだから 少し休ませて」と、部屋をでる私の背中に向けても尚「とにかく今は〜頑張って〜こなして…あーだこーだ」

今、布団で泣いています。
夫はリビングで ほろ酔いつつ、たか いびきで寝ています。

正論かもしれない。
アドバイスして元気付けたいのかもしれない。
でも限界。
なんかもう、ほっといて欲しい。

自分の気持ちが置いてけぼりで 何も解決していない。

夫は先生の反応と対応を見て、自分の言動に自信を持ってしまっている。

私は精神弱者ではありません。
一般OLで働いていました。
2人の子供も育てました。
一人で診察も検査も、夫より通院経験があるので 全然 出来ます。
今も仕事もさせてもらってます。

けれど今の癌センター内での私は、ただ黙って話を聞き、不安もこぼさず質問もせず夫の指示通りに動くだけなので、システムも場所も覚えることもなく、一人では何もできない人間になってます。

迷い間違いながらも自分でやれる事ばかりなのに、自分で経験や失敗をしないから覚えられない。

重度の精神障害者か重度の精神薄弱者か 私は?

…と言うくらい 何もさせてくれないし、質問もさせてもらえず、不安や意見も言えず、夫も聞き入れてくれない。

夫も必死に心配してくれているであろう行動だとは思いますが、結果 上に立ち、「先生と俺の言動は 無駄なく合っている。先生と俺の言う通りにしていれば 医者にも迷惑かけずにスムーズに治療が進む。(私)の意見は無駄」という考えに聞こえます。

私は乳に癌を持つ人形か何かですか? 心がめちゃくちゃです。

感謝しています。心配してくれて応援してくれて協力してくれて ありがとう。一人だったら こんなに早く検査から診察まで 進まなかったのも事実。

でも、もう ほっといてほしい。
家に帰ってダメ出しされ、私は質問とかを自粛しろ、と。話すな、と。

がんばって 乗り越えて…とか、
今は こなしていくしかない…とか、
まだ、ない事を不安に考えるな…とか、正論かもしれませんが。
(私)の余計な… 余計な?
私の不安や辛さは治療に余計な物なの?

「頑張って」が、こんな辛い言葉だったなんて…。

いつも夫がいるので相談窓口にも行けず、無駄のないスケジュール通りの通院。

まだ抗がん剤の副作用もなく体は元気です。

今は何が辛いのか もうわかりません。

夫の的確な言動と時間単位での行動、無駄な会話もなく進む。
先生も助かっている様だし 夫任せの診察で正しいのに辛い。これで進んでいっていいのか?

自分が辛くて苦しいのは どう自己解決すべきか?
何が最良なのか?
何故辛いのか? 何が?
わからなくなっています。

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Re:正しい献身的な夫の言動。辛さの対処は?どうすればいいのか わからなくなってしまい…
K(神奈川県) 2021/05/12
まつみさん
がんとわかってから色々治療が始まるまで、そして治療が始まってからも色々大変かと思います。

私は、2019年に乳がんと診断され、治療したものです。私は、がんと診断されてからかれこれ2年が経とうとしていますが、やっと、少しずつ自分を取り戻しつつあります。この2年間ずっと、そして、今でも時間を失っている、時間が止まって真空状態にある感じがします。それくらい、辛いことだったのだと、2年経とうとしている今、思っています。

だから、まつみさんが色々なことが分からなくなっているという状況に勝手ながら共感しています。特に家族が彼らの価値観や視点から心配で色々なことを言われてしまうと、更に何が何だか分からなくなってしまう気持ちも。
私の場合は、同居している母親が抗がん剤治療に対する激しい恐怖から私のためにと抗がん剤治療に対して猛反対して、毎日のように家で怒鳴られてました…笑(私は自分なりに納得して抗がん剤治療に望んでいたので、今もその選択をしたことは後悔していないのですが、その時はやはり心が折れるくらい、すごく辛い気持ちになりました。)

さて、私の経験が参考になるかは分かりませんが、治療が本格的に始まる前に、できればがん相談の看護師さんと話してみてはいかがでしょうか? 受診している病院にがん相談がない場合は、外来や化学療法室の看護師さんや薬剤師さん、またはマギーズ東京や患者会などに問い合わせ、ご自身の今の気持ちや心配に思っていること等を少し話をしてみると良いのではないかと思います。人に自分の気持ちを聞いてもらうだけでも、自分の気持ちを認識できたり、自分が置かれた辛い状況を認識できたりすることもあります。話してるうちに思いっきり泣いて少しスッキリするのもアリかもしれません。私はたくさん泣きました。

私が治療に入る際に知り合いの先生に言われたことは、治療によって失ってしまうもの(例えば、切除する予定の乳房や妊孕性など)については、納得いくまで考えて話すべきと。
心身ともに本当に辛い中、そんなことできないと思うかもしれません。でも、少しでも気になるならば、できる範囲でも少し、医師でなくても看護師さんなど医療者と話してみると良いと思います。彼らは、たくさんの同じ病気の患者さんのケアをしているので、今後の治療生活において有用な知識や知恵を持っています。治療生活やその後の生活についてもイメージが少し湧くので少し不安が解消したりするかもしれません。
でも、無理はし過ぎず、ご自身の準備ができたタイミングで行動するのも大切だと思います。それは治療が始まってからかもしれないし、治療がひと段落してしばらく経った後かもしれません。タイミングは人それぞれです。よって、誰かと話してみたいと思うならば、そのタイミングでぜひ話してみると良いと思います。

医療者以外に、私の心強い話し相手となってくれたのは、ウィッグを買ったサロンの美容師さんでした。病院とはまた別の場所、別の観点から私の良き話し相手となってくれています。

また、鈴木美穂さんはじめ、何人もの素敵なサバイバーさんの存在を知り、出会えていた事も辛かった時期の希望でした。辛い状況の後にキラキラして頑張っている人たちがいるという事実が私にとっては希望でした。
がんを経験した人の中には、本当に辛い経験と同時にcancer giftと言うべきか、周囲の方々の優しさに心底感謝する経験をしたり、自分にとっての幸せややりたい事を見つけてがんになる前の自分よりも自分らしくその後の人生を楽しんでいる人もいます。だから、私も、以前のようにいかない事もあるけど、今まで以上にこれからの人生、自分らしく楽しく生きられたらなと思っています。

一方で治療中は、本当に訳も分からないまま、ただ目の前の治療を辛いながらも粛々とこなすことが全ての時期もあるかと思います。エネルギーが湧かず空っぽに感じる時もあるかもしれません。そんな時でも、もし何かやりたいと思う事が少しでもある時は、ぜひ無理のない範囲で、周りに遠慮せずに、やってみるのも良いかもしれません。人と話すのも然り、お散歩するのも然り。がんになって、自分も周りも辛いなら、自分にとって少しでも心地よかったり、ハッピーなことをすることが、自分だけでなく、自分を心配してくれる周りの人達をも安心させハッピーにする近道だと思っています。

J-TOPの活動をしている医療者チームの皆様は当然のこと、私のようにこの掲示板をフォローしている人も、特に書き込みしなかったとしても、まつみさんの治療がうまくいくように、まつみさんが少しでもハッピーなcancer journeyを歩まれることを心から祈り見守っていますよ!

何だかつらつらと勝手に私の経験談を話してしまいましたが、まつみさんの今後の人生に少しでも助けになることがあったら嬉しいです。

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Re:正しい献身的な夫の言動。辛さの対処は?どうすればいいのか わからなくなってしまい…
J-TOP掲示板担当(東京都) 2021/05/13
まつみさん
J-TOP掲示板担当です。投稿していただき、ありがとうございます。
まつみさんの投稿を読んで、
ご家族の言動を受け止めて、ご家族の苦痛を思いやることで、
治療の主体がまつみさんになっていない辛さが伝わりました。
まつみさんの気持ちをゆっくりと受け止めてくれる方を、
できれば身近に見つけたいですね。

患者さんとご家族の間で思いが異なり、お互いが苦しんでいる場合、
私の所属している病院では、それに気づいた医療者からお声がけすることや、
患者さんやご家族から医療者に申し出があることがあります。
患者さんとご家族がペースをそろえて治療を受けることは、
なかなか難しいことだと感じています。

投稿の中で、通われている病院に相談窓口があると伺いました。
診察当日に立ち寄ることが難しければ、電話やメール等で状況を伝えてみては
いかがでしょうか。
次の診察日に医療者から声をかけてもらうようお願いしてみるのも
いいかもしれません。点滴中に外来の看護師さんに、ご家族の方が
離れた際にお話ししてみるのもいいかもしれません。

まずは、まつみさんの気持ちを受け止めてくれる方が見つかりますように。
そして、まつみさんを主体として治療が進んでいきますように。
JTOP掲示板担当一同、願っています。

Kさん
ご自身の体験に加えて、気持ちの持ち方や相談先などについてもお話いただき、
ありがとうございました。
投稿いただいたこと、とてもうれしく思っています。

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Re:正しい献身的な夫の言動。辛さの対処は?どうすればいいのか わからなくなってしまい…
ひとりぼっち(東京都) 2021/05/21
まつみさん、はじめまして。こんばんは。

私は、肺癌StageⅣ と 精神疾患(PTSD)を
患っております。

癌の事は、癌の主治医の先生に。
とは思うのですが、
躁うつ病でお世話になっている主治医の先生に相談する事は出来ませんか?

まつみさんのご投稿から察すると、メンタルに関してもご主人さまが同伴してくださっていると思うので、その際にメンタルの方の主治医の先生にお二人の気持ちを聞いていただくのはどうでしょうか?

まつみさんは、その場でお話するのが辛いようでしたら、こちらの投稿内容をそのまま、お手紙にして、受診日前に、病院に郵送しておくといいと思います。
それか、次の診察の時にお返事いただけると嬉しいです。と、最後にお渡しするとか…

私は、まつみさんとは真逆ですが、思いの丈をメンタルの方の主治医の先生にお話して、癌の方の主治医の先生への伝え方などのアドバイスをいただきながら、過ごしています。

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